Alle dagboek berichten van: Hope

Update Cowden protocol

Op 2 december 2013 schreef ik het blog samento/banderol en veel ontgiften. Ik wilde me in het jaar 2014 volledig gaan richten op het ontgiften van mijn lichaam en niet de nadruk leggen op het doden van de Lyme bacteriën. Nu ik hiermee een goed half jaar onderweg ben wordt het de hoogste tijd voor een update.

Allereerst is het duidelijk dat mijn gevoel gelijk had. De grote schoonmaak in mijn lijf was heel erg hard nodig. Naast de detoxmiddelen Burbur, Sparga, Pinella, Parsley en Zeolite ben ik ook gestart met Shiatsu behandelingen (drukpunt massage op acupunctuurpunten) in combinatie met Moxa (warmtetherapie) en ben ik gestart bij een natuurarts die nog aanvullende supplementen voorschrijft naast alle middelen van het Cowden protocol. Ik probeer dus via allerlei verschillende manieren mijn lijf te reinigen van afvalstoffen.

Mijn lijf wordt blijer van deze middelen ten opzichte van de antiobiotica. De ontgifters zorgen ervoor dat er weer wat systemen in mijn lijf op gang komen, zoals een regelmatiger cyclus en mijn lijf herstelt veel sneller van inspanning. Ik heb nog wel steeds een liggend leven, maar wel voel ik dat ik weerbaarder word en dat er op dit moment opbouw in mijn lijf plaatsvindt in plaats van afbouw. Zo was eerst mijn maximale belastbaarheid 1 minuut overeind zijn en nu doe ik af en toe mini opruimklusjes in huis van zo’n 3-4 minuten.

A journey of a thousand miles begins with a single step. 

Tot op heden ben ik dus enthousiast en ga ik verder met deze producten. Over een half jaar komt de volgende update 🙂

Voor degenen die ook geïnteresseerd zijn in natuurlijke producten in strijd tegen Lyme: wij hebben een kortingscode van 25% op de eerste bestelling bij www.nutramedix.com (leverancier). Als je daar interesse voor hebt, stuur dan een mailtje naar hopefaith@live.nl. Wij sturen dan de link voor de korting. Nutramedix verzendt vanuit Ierland met een koerier. Voordeel is dat er dan geen importkosten bijkomen. Nadeel is dat de verzendkosten rond de 35 euro liggen. Wel mag je een gratis product naar keuze kiezen als je minimaal 4 producten bestelt en twee gratis flesjes wanneer je 12 producten of meer bestelt. Deze verzendkosten haal je er dus ook gemakkelijk weer uit.

In plaats van mailen kun je ook dit stappenplan volgen: http://www.levenmetmecvs.nl/?page_id=1731

Samento/banderol en veel ontgiften

Inmiddels ben ik 14,5 maand verder met antibiotica, antibiotica en nog meer antibiotica. Alle vormen, kleuren en soorten hebben afgelopen periode de revue gepasseerd. En wat is het resultaat vragen jullie je dan af? Nou.. Eigenlijk helemaal niks. Bed en bankgebonden ben ik nog steeds. De herxheimer reacties kwamen en gingen en je hoopt dan dat het afsterven van al die beestjes ook tot wat resultaat zal leiden, maar helaas.

Op aanraden van dokter de Meirleir ga ik nu (net als een groot deel van zijn patiënten) overstappen op een natuurlijk Lyme protocol. Zijn advies is Samento, Banderol en Cumanda te nemen. De Samento, Banderol en Cumanda zijn middelen die de lyme bacteriën doden. Net als de antibiotica al deed. Het enige verschil is dat deze middelen je immuunsysteen ondersteunen in plaats van onderdrukken.

Er is alleen iets wat mij weerhield om alleen deze middelen te gaan nemen. Er zijn afgelopen maanden zoveel beesten doodgegaan. Al die resten zitten grotendeels nog in mijn lijf. Net als de antibiotica resten. Voor mijn gevoel moet er dan ook een grote schoonmaak worden gehouden in mijn lijf. 2014 zal voor mij dan ook het jaar van de detox gaan worden. Met dit in mijn achterhoofd heb ik voor nu besloten het volledige Cowden protocol te gaan volgen. Dit protocol legt namelijk heel sterk de nadruk op het ontgiften van het lijf met Burbur, Pinella (hersenen ontgiften), Sparga, Parsley en andere supplementen.

Mocht dit protocol wel aan gaan slaan laat ik het jullie natuurlijk weten

Chatsessie

Op vrijdag 12 april is er weer een chatsessie met Prof. De Meirleir van 11.00 – 11.30. Tijdens deze chat kan je vragen stellen die direct door De Meirleir worden beantwoord. Je kunt hier makkelijk aan mee doen. Je hoeft hiervoor geen account aan te maken, maar je kunt gewoon je vragen stellen in het chatvenster.
Zie: http://www.wetenschapvoorpatienten.nl/chat/
Vragen over het college 17, ‘ME en de hersenen’ gaan voor, maar er is meestal tijd genoeg voor andere vragen. College 17 zal vanaf aanstaande donderdag ochtend te zien zijn op http://www.youtube.com/user/WetenschapvMEcvsVer Of op onze site.

Ook op vrijdag 19 april is er op dezelfde tijd een chatsessie met prof. De Meirleir.
Als je zelf niet mee kunt doen met de chat, stuur vragen die je hebt dan vast op naar wvp@me-cvsvereniging.nl

Overzicht van alle video’s: http://m.youtube.com/playlist?list=PLsQ0FZQ_5JXQV0LLn8kk8EFrLd64_MX67

Nare beestjes

Mijn laatste update is al weer van meer dan een jaar geleden. Er is dan ook niks aan mijn lichamelijke toestand veranderd. Maar zoals Faith al schreef zijn er wel roerige tijden in ME land nu. Toch wel een aardig groot percentage blijkt Lyme met coinfecties te hebben. En dit komt nu allemaal boven water door betere testmethoden die in Duitsland al op grote schaal worden uitgevoerd.

Ook ik ben 1 van die ‘gelukkigen’ en blijk de eigenaar te zijn van veel nare beestjes. Borrelia, Ehrlichia, Chlamydia pneumonia zijn in elk geval op dit moment nog actief in mijn lijf. Binnenkort ga ik starten met antibiotica coctails (oraal) via dokter de Meirleir.

Nieuwe ronden, nieuwe kansen.

 

MEcvs op tv!

Vandaag 20 mei 16:20 hebben Henk Jan Smit en Sander Janson ME een gezicht gegeven op tv. Een mooie duidelijke uitzending die ME goed weergeeft. Voor Faith en mij erg herkenbaar, omdat we zelf een kind hebben waar we niet zelf voor kunnen zorgen. Helaas hebben wij nog geen opwaartse lijn in al die jaren mogen ervaren. We hopen dat deze uitzending weer wat ogen heeft geopend bij de erkenning voor deze slopende ziekte. De uitzending is terug te kijken op onderstaande link:

http://me.av1d.nl/

Persbericht

Erken ME als invaliderende biomedische ziekte

Dit is een origineel bericht van Press Release, 27 januari 2012

– Patiënten zijn miskenning en misstanden rond ziekte meer dan beu

– Handtekeningenactie van start

Een gelegenheidsgroep van patiënten onder de naam ME-DenHaag is een handtekeningenactie gestart om de ziekte ME (Myalgische Encephalomyelitis) weer onder de aandacht te brengen. De initiatiefnemers willen dat ME en CVS (Chronische Vermoeidheids Syndroom) als twee verschillende ziekten worden aangemerkt; dat ME erkend en geregistreerd wordt als biomedische neuro-immuunziekte; dat er meer onderzoek naar de oorzaak komt; een betere diagnostiek en behandeling; en bijscholing voor artsen. Er zijn 40.000 handtekeningen nodig om dit onderwerp als burgerinitiatief op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen.

ME is een ziekte die voorkomt in alle lagen van de bevolking, zowel bij volwassenen als bij kinderen. Sommige patiënten zijn zo ziek dat ze volledig bedlegerig zijn. Anderen moeten zich zelfs dag in dag uit terugtrekken in een donkere kamer omdat ze geen licht en andere prikkels meer kunnen verdragen. Of ze zijn aangewezen op sondevoeding omdat ze te zwak zijn om zelf te kunnen eten.
Ouders van kinderen van ME zien zich geconfronteerd met grote problemen wanneer hun zieke kind niet meer naar school kan. Soms worden ze zelfs aangemeld bij het Advies- en Meldpunt Kindermishandeling. Er zijn gevallen waarbij kinderen onder voogdij worden gesteld als de ouders niet meegaan in de psychiatrische benadering van de ziekte.
ME wordt al sinds 1956 in de wetenschappelijke literatuur beschreven. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft de ziekte in 1969 gekwalificeerd als neurologische aandoening. De huidige diagnostiek en behandeling van ME-patiënten in Nederland is niet adequaat. De ziekte wordt door veel artsen ten onrechte nog steeds gezien als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. De enige regulier voorgeschreven behandeling bestaat uit een combinatie van cognitieve gedragstherapie met graduele bewegingstherapie. Beide therapieën zijn voor de behandeling van ME ongeschikt. Bewegingstherapie kan zelfs schadelijk zijn.
De directe aanleiding voor deze handtekeningenactie is het verschijnen van de nieuwe Internationale Consensus Criteria voor ME. [1] In deze publicatie tonen 26 wetenschappers uit 13 landen aan dat ME een ernstige en invaliderende neuro-immuun ziekte is, die een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. Tevens voeren zij aan dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn. Ondertussen geeft de reactie van de Nijmeegse Jos Van der Meer maar weer eens aan welke weg er nog in Nederland afgelegd dient te worden voordat ME – en nog veel belangrijker: de patiënten – de erkenning krijgt die in het ICC wordt bepleit door de betrokken medici.
Commentaar op ICC door dr. J. v/d Meer in Journal of Internal Medicine, Jan. 2012:http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02468.x/full
Rechtzetting door ICC-panel in Journal of Internal Medicine, Jan. 2012 op dr. J. V/d Meer:http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02499.x/full

De initiatiefnemers willen met deze actie het volgende bereiken:
– Het zo spoedig mogelijk aanmerken van ME en CVS in alle geledingen van de medische sector als twee verschillende ziekten;
– Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte;
– Diagnostiek en behandeling op basis van de Internationale Consensus Criteria voor ME [1];
– Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME;
– Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen over de diagnostiek, het ziekteverloop en de behandeling van ME.
Rond 12 mei 2012, de dag waarop wereldwijd aandacht aan ME wordt besteed, zal de petitie aan de Tweede Kamer worden overhandigd.
De petitie is te ondertekenen via http://deziekteME.petities.nl/ . Vergeet niet uw ondertekening te bevestigen. Het is mogelijk de petitie anoniem te ondertekenen.
Voor meer informatie kunt u mailen met: MEDenHaag@gmail.com

[1] Bruce M Carruthers, Marjorie I van de Sande, Kenny L De Meirleir MD, Nancy G Klimas, Gordon Broderick, Terry Mitchell, Don Staines, AC Peter Powles, Nigel Speight, Rosamund Vallings, Lucinda Bateman, Barbara Baumgarten-Austrheim, David S Bell, Nicoletta Carlo-Stella, John Chia, Austin Darragh, Daehyun Jo, Don Lewis, Alan R Light, Sonya Marshall-Gradisbik, Ismael Mena, Judy A Mikovits, Kunihisa Miwa, Modra Murovska, Martin L Pall, Staci Stevens. Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria. Journal of Internal Medicine, Volume 270, Issue 4, pages 327-338, October 2011.
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/full

Bron: http://www.perssupport.nl/apssite/persberichten/full/2012/01/27/Petitie+ME-patinten+Erken+ME+als+invaliderende+biomedische+ziekte

Petitie

Er is een petitie gestart voor politiek Den Haag. Veel ondertekenaars zijn broodnodig om tot verandering te komen in Nederland. Dus teken! Je kunt hiervoor op onderstaande link klikken.

http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte

Stuur het liefst de link van de petitie door naar je hele mailbestand, zodat een grote groep Nederlanders bereikt gaat worden. Hiernaast kan er ook geflyerd gaan worden! Door op onderstaande link te klikken kom je op de pdf van de flyer. Van hieruit kun je printen en overal verspreiden waar je wilt. Buren, supermarkten, buurtverenigingen, feestjes, kerken. Oftewel overal waar je komt.. (of familie komt).

http://www.deziekteme.nl/download/erken-me.pdf

 

 

 

 

 

 

 

 

Rituximab

27 oktober 2011 – M.E./CVS geneest door kankermedicijn

In het Haukeland Universitair Ziekenhuis te Bergen in Noorwegen hebben een aantal onderzoekers de goede werking aangetoond van het medicijn Rituximab bij de behandeling van patiënten die lijden aan de ziekte M.E./CVS.

 

 

Rituximab helpt bij de verlaging van de B-lymfocyten. Dit is een type witte bloedlichaam dat een belangrijke rol speelt in de afweer van het menselijk lichaam. Een placebo-gecontroleerde Fase II-studie bestaande uit 30 ME/CVS-patiënten werden gerandomiseerd en kregen een behandeling met Rituximab oftewel een zoutoplossing toegediend.

Blijvende verbeteringen

Van de 15 patiënten die met Rituximab zijn behandeld, hebben maar liefst 10 patiënten ofwel 67% als gevolg van de toediening met Rituximab blijvende verbeteringen van symptomen van M.E./CVS.

De oncologen, Oystein Fluge en Olav Mella die dit onderzoek leiden, geven aan dat B-cel depletie word geassocieerd met de klinische verbetering bij twee derde van de patiënten en dat door de vertraagde reacties op de Rituximab behandeling het zeer aannemelijk is dat ME/CVS een auto-immuun ziekte is.

Onder de indruk

Over de hele wereld wordt zeer positief gereageerd op het onderzoek met Rituximab. De Amerikaanse medische professor David Bell, één van de grootste leidende expert is op het gebied van M.E./CVS is zeer onder de indruk van de goede resultaten van het onderzoek met Rituximab en heeft verklaard op het Noorse TV2 dat hij in de 25 jaar dat hij betrokken is bij die ziekte ME/CVS, nooit eerder zulke hoopgevende en overtuigende onderzoeksresultaten heeft gezien. Men is in Noorwegen al begonnen met vervolgonderzoeken met Rituximab die er toe moeten leiden dat het medicijn in de toekomst en hopelijk op termijn kan worden voorgeschreven aan ME/CVS patiënten.

Tijden de uitzending van het Noorse TV2 wordt bovenstaande uitgebreider besproken. Deze kan eventueel onderaan deze pagina in het YouTube-filmpje teruggezien worden.

28 oktober 2011 – Noorse ministerie Volksgezondheid biedt ME/CVS-patiënten excuses aan

Het Ministerie van Volksgezondheid in Noorwegen heeft publiekelijk haar verontschuldigingen aangeboden voor de manier waarop patiënten die lijden aan de ziekte M.E./CVS tot nu toe zijn behandeld. Deze excuses blijkt het gevolg te zijn van de bekendmaking van baanbrekend onderzoek van de Haukeland Universiteit te Bergen in Noorwegen.

Nadat de Rituximab studie is gepubliceerd en deze vanaf dat moment uitgebreide mediabelangstelling kreeg, heeft het Noorse Ministerie van Volksgezondheid de Noorse zender TV2 verklaard dat zij hun verontschuldigingen aanbieden voor het feit dat men niet in de noodzakelijke en juiste medische zorg voor ME/CVS-patiënten heeft voorzien. Het is niet eerder voorgekomen dat het Noorse Ministerie van Volksgezondheid publiekelijk haar verontschuldigingen aan heeft geboden. Plaatsvervangend Directeur Generaal van het Ministerie van Volksgezondheid in Noorwegen Bjorn Guldvog laat het volgende weten: ‘Ik denk dat wij niet goed genoeg gezorgd hebben voor mensen met ME/CVS. Ik denk dat het correct is als ik zeg dat wij niet de juiste zorg hebben ingericht voor deze groep van mensen, en dat spijt mij zeer.’

Rolstoel

Zoals ik in mijn voorlaatste blog “Goed Nieuws?” al beschreef is mijn hoofd de laatste maand helderder. Dit lijkt geen wishfull thinking meer te zijn. Het zet door! Daarom afgelopen week maar besloten een rolstoel aan te gaan schaffen. Ik ben er echt enorm blij mee en hoop dat dit ding mijn wereld weer wat gaat vergroten de komende maanden.

Ook bij deze beslissing blijkt weer hoe moeilijk de vermoeidheidsziekte ME/CVS is te snappen voor mijn gezonde medemens. Geheel terecht heb ik meerdere malen de vraag gekregen of dit geen moeilijke stap was. Maar voor mij is het juist een stap in de goede richting. Afgelopen jaar was ik ook niet in staat om in een rolstoel naar een winkel te gaan.. Alleen de muziek in winkels en de drukte en andere prikkels konden me al dagen doodziek maken. En met een helderder hoofd kan ik deze prikkels iets beter filteren en ze proberen te blokken.

Gisteren was dan ook de grote dag. In mijn stad zit een rolstoelboer met gebruikte rolstoelen in alle soorten en maten. Echt heel ideaal voor veel te magere persoontjes. Heb een ontzettend licht en smal modelletje gevonden, waarbij ik (hopelijk) niet meteen hele gangpaden in de winkel ga blokkeren.

Ik ga voor het eerst in jaren een nieuw jaar met vertrouwen tegemoet. Deze stap geeft mij een ontzettend goed gevoel. Ik heb er onwijs veel zin in om naar een supermarkt te gaan en op zoek te gaan naar glutenvrije en melkvrije producten. Heb er onwijs veel zin in om lekker te snuffelen in het Kruidvat bij de make up spulletjes. In alle rust, want mijn benen hoeven me niet te dragen. Ik hoop de zithouding in de rolstoel steeds verder te kunnen opbouwen, zodat ik in de zomervakantie heel misschien eens een  dagje erop uit kan of een midweekje op vakantie. Ik heb een dik half jaar geleden mijn zoontje beloofd naar de dolfijnen te gaan als mama weer wat beter is. Hij is het allang vergeten, maar ik nog niet!

Via deze weg wil ik iedereen hele goede feestdagen wensen. Voor lotgenoten wil ik meegeven. Denk alsjeblieft aan jezelf met deze dagen. Laat je geen lange diners opdragen met (schoon) familie die niet vol te houden zijn. Doe waar je jezelf goed bij voelt. Jij bent degene die de klappen op moet vangen dagen erna! Bovenal wil ik dan ook iedereen een heel gezond 2011 toewensen.

2011 wordt mijn jaar!

Nieuw boek over ME uit!

Mirande de Rijke werd in 1999 ziek en verloor nagenoeg alles: gezondheid, baan, zelfvertrouwen en vrienden. Ze verspeelde ook haar vertrouwen in de medische stand. Door de behandeling van prof. dr. Kenny De Meirleir uit Brussel krabbelde ze uiteindelijk uit het dal.

Allerlei aspecten komen aan de orde in dit boek. Zo ook de voor ME/CVS kenmerkende voedselallergieën. Een citaat: ‘Veel mensen met deze ziekte zijn in elk geval voor een paar dingen allergisch. Soms weten ze het niet eens doordat de darmen in hun ogen redelijk normaal functioneren en ze ook geen verband kunnen leggen tussen zich rot of extra ziek voelen en een voedingsmiddel. Ik denk, dat je wel kunt stellen dat iedere ME-er minstens een paar voedingsallergieën heeft. Ikzelf had de loterij gewonnen.’

Het boek, met een voorwoord van ORTHO-medewerker Toine de Graaf, is te bestellen via http://www.falstaffmedia.nl

Bron: Voeding en Psyche

Hieronder volgt een kort fragment uit het boek:

Toch voelde iedere dag als zware soorten griep tegelijk en toch aan topsport doen. Alle handelingen (hoe weinig en beperkt ook) die ik uitvoerde, kostten ongelooflijk veel inspanning en kracht. In schril contrast met wat ik daadwerkelijk kon met dit lichaam: ik liep iedere dag met een ziek lichaam een marathon voor mijn gevoel. Kwam aan het einde van de dag bij de finish, om volledig gesloopt te zijn. Probeerde te slapen, in de hoop de andere dag hersteld, bijgekomen te zijn. Wat nooit gebeurde.

Meestal stond ik net zo uitgeput en ziek weer op als ik mijn bed was ingegaan. Dus ook daar zit een probleem: een marathonloper herstelt van zijn prestatie, iemand met ME maar gedeeltelijk of niet. En dan toch op voor de volgende marathon. Zonder een bloemenzee of applaus. Topsport is topsport. ME is topsport van het hoogste niveau, iedere dag opnieuw, zonder er aanleg voor te hebben.

Veel later kreeg ik ook uitvalverschijnselen, verlammingsverschijnselen, hartritmeproblemen en nog tal van zaken. Ik kon toen helemaal geen woorden meer vinden om het gevoel uit te leggen. Een totaal gevoel van ziekte, onmacht en vooral geen enkele controle meer over het lichaam. Hoe druk je dat gevoel in woorden uit?

Copyright © 2010 Mirande de Rijke

Afgelopen week is dit nieuwe ME boek uitgekomen. Het boek is een ervaringsverhaal en neemt de lezer mee naar alle aspecten van leven met een chronische ziekte, in dit geval ME, in Nederland.

Zij belicht ziek-zijn, maar ook alle andere aspecten die hierbij komen kijken als problemen met de medische stand, uitkeringsinstantie, politiek en zo meer. Het is duidelijk dat M. de Rijke een boek schreef voor patiënten, ook met een andere ziekte, hun naasten, artsen en mensen die niets met deze ziekte te maken hebben. In de hoop wat bij te dragen aan begripsvorming en verandering.

Dit boek is zeker niet bedoeld voor alleen de patiënten in Nederland en België, al zullen zij tijdens het lezen veel herkennen en zich waarschijnlijk ook gesterkt voelen. Het bevat ook achtergrondmateriaal voor artsen en andere deskundigen.

Het lettertype is aangepast om het lezen voor de ME patiënten te vermakkelijken.

Ik heb het boek in elk geval al besteld en ben enorm benieuwd. Ik hoop vooral dat het een boek is dat ik makkelijk aan familie en vrienden kan laten lezen. Omdat ik het zelf de uitleg en impact van het hebben van de ziekte ME moeilijk over kan brengen op de mensen die dichtbij staan.