Nieuw boek over ME uit!

Mirande de Rijke werd in 1999 ziek en verloor nagenoeg alles: gezondheid, baan, zelfvertrouwen en vrienden. Ze verspeelde ook haar vertrouwen in de medische stand. Door de behandeling van prof. dr. Kenny De Meirleir uit Brussel krabbelde ze uiteindelijk uit het dal.

Allerlei aspecten komen aan de orde in dit boek. Zo ook de voor ME/CVS kenmerkende voedselallergieën. Een citaat: ‘Veel mensen met deze ziekte zijn in elk geval voor een paar dingen allergisch. Soms weten ze het niet eens doordat de darmen in hun ogen redelijk normaal functioneren en ze ook geen verband kunnen leggen tussen zich rot of extra ziek voelen en een voedingsmiddel. Ik denk, dat je wel kunt stellen dat iedere ME-er minstens een paar voedingsallergieën heeft. Ikzelf had de loterij gewonnen.’

Het boek, met een voorwoord van ORTHO-medewerker Toine de Graaf, is te bestellen via http://www.falstaffmedia.nl

Bron: Voeding en Psyche

Hieronder volgt een kort fragment uit het boek:

Toch voelde iedere dag als zware soorten griep tegelijk en toch aan topsport doen. Alle handelingen (hoe weinig en beperkt ook) die ik uitvoerde, kostten ongelooflijk veel inspanning en kracht. In schril contrast met wat ik daadwerkelijk kon met dit lichaam: ik liep iedere dag met een ziek lichaam een marathon voor mijn gevoel. Kwam aan het einde van de dag bij de finish, om volledig gesloopt te zijn. Probeerde te slapen, in de hoop de andere dag hersteld, bijgekomen te zijn. Wat nooit gebeurde.

Meestal stond ik net zo uitgeput en ziek weer op als ik mijn bed was ingegaan. Dus ook daar zit een probleem: een marathonloper herstelt van zijn prestatie, iemand met ME maar gedeeltelijk of niet. En dan toch op voor de volgende marathon. Zonder een bloemenzee of applaus. Topsport is topsport. ME is topsport van het hoogste niveau, iedere dag opnieuw, zonder er aanleg voor te hebben.

Veel later kreeg ik ook uitvalverschijnselen, verlammingsverschijnselen, hartritmeproblemen en nog tal van zaken. Ik kon toen helemaal geen woorden meer vinden om het gevoel uit te leggen. Een totaal gevoel van ziekte, onmacht en vooral geen enkele controle meer over het lichaam. Hoe druk je dat gevoel in woorden uit?

Copyright © 2010 Mirande de Rijke

Afgelopen week is dit nieuwe ME boek uitgekomen. Het boek is een ervaringsverhaal en neemt de lezer mee naar alle aspecten van leven met een chronische ziekte, in dit geval ME, in Nederland.

Zij belicht ziek-zijn, maar ook alle andere aspecten die hierbij komen kijken als problemen met de medische stand, uitkeringsinstantie, politiek en zo meer. Het is duidelijk dat M. de Rijke een boek schreef voor patiënten, ook met een andere ziekte, hun naasten, artsen en mensen die niets met deze ziekte te maken hebben. In de hoop wat bij te dragen aan begripsvorming en verandering.

Dit boek is zeker niet bedoeld voor alleen de patiënten in Nederland en België, al zullen zij tijdens het lezen veel herkennen en zich waarschijnlijk ook gesterkt voelen. Het bevat ook achtergrondmateriaal voor artsen en andere deskundigen.

Het lettertype is aangepast om het lezen voor de ME patiënten te vermakkelijken.

Ik heb het boek in elk geval al besteld en ben enorm benieuwd. Ik hoop vooral dat het een boek is dat ik makkelijk aan familie en vrienden kan laten lezen. Omdat ik het zelf de uitleg en impact van het hebben van de ziekte ME moeilijk over kan brengen op de mensen die dichtbij staan.

One Response to Nieuw boek over ME uit!

  1. Lilian says:

    Hoi hope,

    Ik heb het boek gelezen , ne het heeft grote indruk op me gemaakt, veel herkenningspunten.
    Het blijft ongelooflijk dat iedere patiënt hetzelfde wiel opnieuw moet uitvinden, omdat er zo weinig kennis is.
    Het enige wat men direct roept is revalidatie en psychosomatie.
    Ik heb het boek te lezen gegeven aan een medisch studente nu specialiserend als HA. Moet zeggen dat ze wel geinteresseerd was, maar direct de controverse aanhaalde die speelt.
    Als ze ook maar enige emphatie op kan brengen voor patiënten d.m.v. lezen van het boek, heb ik al wat gewonnen denk ik.
    Veel respect voor de schrijfster die ondanks de vermoeidheid en weinige energie dit tot stand heeft gebracht.
    Groeten en veel sterkte voor jou…

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *