Verademing

Inmiddels is het alweer lang, heel lang en eigenlijk véél TE lang geleden dat hier een persoonlijke blog is gepost, dus even een update voor diegene die graag op de hoogte willen blijven van medische toestanden & alles wat er momenteel in m’n (LY)ME-hoofd omgaat…

Het laatste jaar was zwaar, loodzwaar. Dat een jaar lang Antibiotica zwaar zou worden wist ik wel, ik had immers m’n huiswerk goed gedaan en me op het ergste voorbereid. Zo zie je maar weer dat theorie en praktijk twee compleet verschillende dingen zijn, want dat het zó onwijs zwaar zou worden had ik nooit kunnen denken of durven dromen. Het was één grote, lange, verschrikkelijke nachtmerrie, een ware hel. Dat ’t leven geen paradijs is wist ik allang, maar als dit geen hel is, dan weet ik het ook niet meer…

’t Was vooral een jaar dat in het teken stond van herxen, want wanneer de Antibiotica bezig is de Borries en de Barry’s (Borellia en Bartonella en andere co-infecties) te killen, scheiden deze vlak voor ze doodgaan extra gif uit waadoor je tijdelijk nog zieker bent dan je al was. Ook draait de lever overuren om al deze zooi te kunnen lozen. Geloof me dat dit alles behalve een prettig en behaaglijk gevoel is. Herxen, herxen en nog eens herxen wat vrij noodzakelijk is voordat er vooruitgang geboekt kan worden. Tegelijkertijd mezelf kapot ontgift om maar te proberen de herxheimer reacties* iets draaglijker te maken. Dit resulteerde in urenlang weken in Epsomzout badjes, gebruik van dure kokosolie (en Canesten) wat schijnt te werken tegen Candida dat m’n lijf de tussentijd heeft ontwikkeld door langdurig antibiotica-gebruik. Ook het ranzige drankje van pure citroen heb ik braaf tot mij genomen waardoor m’n broze gebitje nu helaas nóg meer afbrokkelt en ik noodgedwongen drie lange keren naar het plafond van de tandarts mocht gaan staren. Feit is dat er nog steeds een stapel uitnodigingen in m’n bureaulaatje liggen van de beste man vanwege kiespijn. Ook langdurige antibiotica is slecht voor het gebit, maar in het geval van “of ik ga eraan of m’n gebit gaat eraan”, is een keuze vrij snel gemaakt. Binnenkort ga ik starten met Burbur Detox wat goed bij ontgifting schijnt te helpen.

Dit alles heeft wel gezorgd voor enig positief resultaat, want mits ik binnen m’n grenzen blijf, is namelijk de gruwelijke, ondraaglijke pijn als gevolg van een beschadigd zenuwstelsel een flink stuk afgenomen. Jarenlang ben ik geteisterd door vreselijke knellende zenuwpijnen in de rechterkant van mijn lijf waar geen enkele pijnstiller tegenop kon. Werkelijk álles heb ik geprobeerd, maar niets hielp. De zenuwpijn liep van m’n hoofd tot aan m’n kleine rechter teen, zo langs m’n ruggenmerg naar beneden. (of naar boven, ’t is maar net hoe je het bekijkt). Af en toe was de pijn zó verschrikkelijk hels dat ik op sommige momenten geen andere oplossing zag om met m’n linkerkant van m’n hoofd tegen de muur aan te bonken om “gewoon” even de pijn ergens anders te voelen. Ik woon in een 12-hoog flat en kan jullie vertellen dat dit geen veilige woonomgeving is wanneer je dusdanig gefrustreerd en wanhopig bent van pijn dat je steeds vaker de neiging krijgt om over de reling te gaan hangen met alle gevolgen van dien… Gelukkig ontbrak het me überhaupt aan energie om naar de 12e verdieping te liften wat in dit geval bepaald niet ongunstig is, dus dat scheelt. Maar dat het zo niet verder kon was duidelijk waarop Dr. De Meirleir besloot me Oxycodon voor te schrijven waarmee ik mezelf dan ook braaf heb volgepropt en wat enigszins hielp het scherpste randje weg te nemen. Stoned was ik van dit morfine-achtige goedje, KNETTER (legaal) stoned en eerlijk gezegd was ’t héérlijk (op de misselijkheid na) om ook af en toe even psychisch niet bewust te zijn van deze hel. ’t Is een verademing van onschatbare waarde dat de pijn nu draaglijk en zelfs af en toe weg is. En de Oxycodon? Die heb ik gelukkig niet meer nodig en heb deze daarom pas geleden ritueel verbrand wat één van de beste acties is geweest die ik in de afgelopen jaren heb uitgevoerd…

Helaas is ’t energie-level nog ver beneden nul, rechtop zitten lukt nog niet goed en ook licht en geluid zijn nog vaak ondraaglijk, al kan ik de laatste maanden wel weer van zachte, rustige muziek genieten van lovesongs via de livestream van Skyradio. Absoluut een hemelse ervaring voor iemand waarvan music “the soul” is en dit jarenlang heeft moeten missen. M’n hoofd is daarentegen nog een ernstige gatenkaas. Mistig, wattig en met een flinke kater alsof je de nacht ervoor compleet los bent gegaan in een drukke discotheek met de nodige drank, wiet en andere zooi.

Dit laatste is dan ook de reden dat het hier helaas zo stil is, want cognitief ben ik nog rete-slecht en zullen jullie niet veel van mij horen totdat de hersenmist (brainfrog) een beetje is opgetrokken. Jammer, want hou juist zo van schrijven…

Voorlopig vier ik een mini-feestje en ga ik zeker door met de Antibiotica, want elk procentje is er 1 en kan al een wereld van verschil zijn! Ondertussen zal ik proberen hier wat informatieve & interessante blogs te posten indien m’n (LY)ME-hoofd dat toelaat en uiteraard ga ik in de tussentijd “gewoon” verder met m’n strijd…

Carpe Diem,
Faith

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *