Gastenboek

Dit is ons gastenboek. Altijd leuk als je even een berichtje achterlaat. Ga daarvoor naar het invulformulier.

Groetjes,

Hope & Faith

174 Responses to Gastenboek

  1. Pamela says:

    Mooi hoor dames…’k ga jullie volgen!!

    • carien says:

      Ik lees op andere sites veel goeds over symbion forte dat goed zou helpen bij vermoeidheidsklachten maar ook pds klachten, heeft er iemand van julllie ervaring mee?

  2. Nancy says:

    Dear Hope & Faith,

    Wat een prachtige site! Ik vind het echt zo bijzonder hoe jullie elkaar “gevonden” hebben. De aanleiding is vreselijk, maar het is mooi om te zien dat jullie zo veel aan elkaar hebben.

    Ondanks jullie je slap en moe voelen, straalt deze site zoveel kracht uit!

    Ik hoop dat veel patienten met ME/CVS kracht, energie, vertrouwen en hoop zullen putten uit het lezen van jullie verhalen.

    Ik heb groot respect voor jullie!

    Succes met de site

    Liefs,

    Nancy

  3. Monique says:

    Beste Hope en Faith,
    Wat een goede site, mooi initiatief. Jullie verhalen zo herkenbaar… Er straalt idd veel kracht uit, mooi! Dank hiervoor en heel veel sterkte allebei!!
    Groetjes Monique

  4. francis says:

    Goeie website!
    Heel geschikt om “niet-patienten” te informeren.

  5. Jana says:

    You go girls!!!!

    Top van jullie dat jullie dit opgezet hebben en ga zo door!!

    XX Jana

  6. Nabo says:

    wat een mooie weblog!

    ik blijf jullie verhalen zeker volgen!

    Groetjes nabo van het forum.

  7. Mayke says:

    Hallo,
    goede site.
    ik ben zelf aan het denken om naar dr meirleir tegaan, maar de vraag is eigenlijk hoeveel geld heb ik ervoor nodig??
    zelf 10 jaar CVS en cognitieve gedragstherapie gehad, daarmee alles weten op de krikken tot 29 uur werken.
    groeten mayke

    • Cindy says:

      Hoi!

      Wat heerlijk om jullie positiviteit te ervaren en om te weten dat ik niet de enige ben… Maar ook ik ben heel erg benieuwd wat het kost bij de Meirleir? En is er dan geen enkele zorgverzekeraar die het vergoedt?? Wat ontzettend **###***!

      Liefs Cindy

  8. Mandy says:

    Mooie site!!!

    En zoals altijd……. heel veel succes, energie en kracht.

    Kus!

  9. Bart says:

    Hoi hope en faith. Mooie en duidelijke website. Ik heb ook een website voor een goede vriendin opgezet. zie http://aimee.vertrektvandaag.nl. Hier kan zij (net als jullie waarschijnlijk, haar laatste energie in kwijt).
    als jullie nog tips hebben, horen wij het graag. Als jullie nog tips of iets nodig hebben, hoor ik het ook graag.
    gr
    Bart

  10. Aimee says:

    Mijn complimenten voor deze site!! Echt super mooi en overzichtelijk.. Ik heb zelf ook de stempel ME/CVS ontvangen hier in NL en ben er elke dag mee in gevecht, zo zwaar dat het is. Inmiddels ook bij DML geweest voor een intake en ik wacht gespannen op de uitslagen. Ik ben blij om hier te lezen dat jullie daar je vertrouwen in hebben gevestigd, dat geeft mij ook vertrouwen. Ik blijf jullie volgen!!

    Liefs Aimée

  11. Marlene says:

    Zo herkenbaar en krachtig geschreven! Inderdaad moeilijk om een moeder te zijn voor kleine kinderen in onze situatie. Tell me about it. Als je geen sociaal vangnet hebt, ga je dood aan deze ziekte. Zo simpel is dat.

    Hou vol, er is licht aan het eind van de tunnel. Sinds kort gebruik ik LDN. De resultaten zijn bemoedigend. Moest de Nexavir niet aanslaan, kan je dit nog overwegen. Zeer goedkoop medicijn trouwens. Je kan er alles over lezen op mijn blog.

    Ik heb je alvast toegevoegd aan mijn blogroll.

    Blijf schrijven!

    Marlene

  12. Nabo says:

    Ik denk er precies zo over, heel mooi geschreven.
    Tranen in mijn ogen.

  13. Ella says:

    Interesante site maar jammer genoeg kan ik de helft niet lezen doordat er reclame staat van google. Het balkje is voor de helft niet zichtbaar 🙁

  14. alie says:

    heel goed geschreven
    zelf ben ik een van de oudste ME patient
    ik heb het al vanaf 1974
    dit is precies hoe het voelt om ME CVS patient te zijn
    groeten alie

  15. Leonie says:

    Jullie hebben alles echt super goed omschreven en lekker overzichtelijk. Ik ga zo naar de arboarts en neem wat van jullie teksten mee (wordt weer een leuke strijd om te bewijzen dat ik ziek ben en dat een behandeling in België echt beter is dan in NL). Ik volg zelf een behandeling bij Prof. de Meirleir. Ik ben er nog lang niet, en het is zwaar tijdens de kuren, maar ga met sprongen vooruit! Hopelijk gaat het ook snel beter met jullie!

  16. Tamara says:

    Beste Hope&Faith,
    Lastig om aan te kaarten, met jullie beperkte hoeveelheid energie en de duidelijke inzet waarmee deze site wordt gemaakt, maar de informatie over fructose intolerantie/malabsorptie die op jullie site staat klopt niet helemaal. Kunstmatige zoetstoffen worden over het algemeen slecht verdragen door mensen met FM, hetzelfde geldt voor een grote lijst met groenten, waaronder ui, bieten, wortel en tomaat. Bonen kunnen ook een probleem zijn. Honing moet echt vermeden worden door mensen met FM. Zo zijn er nog meer aanvullingen. Het zou fijn zijn als jullie de voedingslijst op die pagina aanpassen, aangezien sommige mensen onterecht de conclusie zouden kunnen trekken dat ze geen FM hebben, niet onderzocht hoeven worden en/of dat het dieet voor hen niet werkt. Hoop dat jullie mijn zorgen begrijpen!
    Een goed begin is deze website http://www.food-info.net/nl/intol/hfi.htm
    Vriendelijke groeten,
    Tamara

  17. Tom says:

    goeie site! ik lees en leer hier veel
    heb alleen 1 kleine opmerking…
    volgens mij is de link naar de iherbs site m.b.t. carnitine niet goed
    ik kom namelijk bij een vitamine D supplement uit:

    http://www.iherb.com/Now-Foods-Vitamin-D-3-Highest-Potency-5-000-IU-120-Softgels/10421?at=0

    ik heb op die site gezocht naar carnitine, maar er zijn zoveel keuzes dat ik niet weet welke de juiste is
    zouden jullie hier opheldering over kunnen geven?
    bvd,

    Tom

  18. Ton says:

    Hallo,

    Ik kwam op jullie site terecht door een link naar het verhaal over histamine intolerantie.

    Voor mij heel erg herkenbaar, met name de klacten die kunnen ontstaan door biogene aminen (familie waartoe histamine behoort).
    In het artikel wordt melding gemaakt van antihistamines om de reacties te onderdrukken maar ook Nalcrom. Nalcrom is een specifiek medicijn dat gebruikt wordt bij mastocytose.

    Zelf ben ik in het verleden gediagnotiseerd met ME/CVS en hoewel deze diagnose een groot deel van mijn gezondheidsklachten dekte verklaarde het niet de heftigheid van de aanvallen die ik regelmatig had. Op een dag ontdekte ik de link naar biogene aminen en toen ik die begon te mijden verbeterde mijn gezondheid. Dit ga de ruimte om verder te zoeken en uiteindelijk werd de diagose Systemische Mastocytose gesteld. Opeens viel alles op zijn plek. Ook deze aandoening gaat gepaard met aanvallen van overweldigende moeheid.

    Mocht een aantal van jullie zich herkennen in de klachten die in het genoemde artikel aangehaald worden dan valt het te overwegen om samen met jouw arts te verdiepen in de mogelijkheid dat er sprake is mastocytose. Deze diagnose, met medicijnen, heeft mijn kwaliteit van leven aanmerkelijk verbeterd.

    Het verbaast mij dat in het artikel dit verband niet gelegd wordt, maar misschien een aanknopingspunt voor enkelen van jullie om een verbetering te krigen in de kwaliteit van leven.

    Sterkte,
    Ton

  19. Wilhelmina says:

    Eigenlijk wilde ik zoeken naar contact ons, maar vond de optie niet. Ik voel me aardig hopeloos en na tig onderzoeken, tig idiote diagnoses, met zero resultaat ook moedeloos. Na 3 jaar is dan het vermoeden uitgesproken dat ik vermoedelijk fibromyalgie heb (helaas is de medische zorg in Noord Zweden om te huilen zo bar) en daar eindigd het verhaald an, geen begeleiding, niks. 3 jaar geleden ongeveer begon het en ook 3 jaar geleden steeg de infectie level in mijn bloedwaardes zo kon een arts me kort geleden vertellen. Eerst dacht men aan spier reuma, maar dat is het niet, te jong, infectielevel niet hoog genoeg. Ik voel me zo moe, ik kom de dag niet door met toch minstens 2 uur rust in het begin van de middag, kan dan de hele nacht slapen en voel me nog moe als ik op sta. Ik heb histamine intolerantie sinds vorig jaar, geen mens weet waar dat zo ineens weg kwam. Kort daarop raakten de darmen van streek en wat ik ook eet, zelfs met histamine diëet het schijnt niet onder controle te kunnen brengen. Maar vooral dan die pijn, in de schouders, in de heupen, in de nek, afgelopen week ineens in de enkel, rare hoofdpijnen aan de rechter kant die uit de nek lijken te komen. actief zijn zou met fibromyalgie juist zo goed zijn, maar als ik een beetje aan sport activiteiten doe ben ik meteen een aantal dagen uit me doen (Ik blijf trouwens wel lopen en fietsen opd e hometrainer om toch iets aan me conditie te doen). Kan me slecht concentreren, geheugen is slecht. Gevoel van koorts vaak, maar temepratuur is niet verhoogd, enz enz… Vorige week kon ik zelfs amper lopen omdat de heupen gewoon niet wilden. Kan het ipv fibromyalgie ook ME/CVS zijn wat ik heb? Dat zou denk ik meer al mijn klachten kunnen verklaren dan alleen FM.

    Wilhelmina
    Zweden.

    • Elsbeth B. says:

      ’t Is lang geleden, jouw verhaal. Toch stuur ik je deze link!
      Al ’s gedacht aan vit. B12 tekort!?

    • Nathalie IJzerman says:

      al eens onderzocht op borrelia infectie? Mijn man heeft dezelfde symptomen als jij en ook uitbehandeld in het ziekenhuis. Nu heeft een test bij een homeopatisch arts uitgewezen dat het een tekenbeet infectie is, borrelia bacterie.
      sterkte,
      Nathalie

  20. khalid says:

    Hallo,

    Ik wil jullie graag bedanken voor deze site, ik ben een jonge man van 23 die ook is getroffen door ME, al maanden voel ik mij ontzettend slecht zonder dat ze de oorzaak kunnen vinden, ben ook niet echt uitgebreid getest, maar ik stuit ook op veel onbegrip, maar ik ben blij dat er ook mensen zijn die het wel kunnen begrijpen zoals jullie bijv. het deed me goed om deze site tegen te komen, bedankt.

  21. Jill says:

    Hai,

    Gisteravond heb ik jullie site goed doorgelezen en het raakt me erg diep. Allebei jong moeder, net zoals ik. Maar ik heb zoveel geluk besefte ik gister. Ik heb diep,diep respect voor jullie en vind het knap zoals jullie erover schrijven, en de dagboeken bijhouden.
    Ik wil jullie via deze weg laten weten dat ik jullie verhalen blijf volgen en dat ik mee jullie zal meeleven.

    Een van jullie ken ik, en voor diegene; dikke knuffel voor je mooie kind.

    Liefs Jill

  22. Evita says:

    Misschien een handige tip:

    Dr. Trossel van het Preventief Medisch Centrum in Rotterdam is een zeer goede arts die ook bekend is met CVS en daar ook een goed behandelplan voor heeft. Deze behandelingen worden wel vergoed door de verzekering als je een goede dekking hebt voor alternatieve geneeswijzen. Ik ben sinds juni onder behandeling bij Dr. Trossel en ik begin me langzaam beter te voelen.

  23. Anoniem says:

    Weet iemand of dit besmettelijk kan zijn ? Of dat het iets kan zijn wat door je huis komt ?
    Sinds onze verhuizing hebben 3 leden van ons gezin dit gekregen…heel raar, ennee het zit beslist niet tussen onze oren,daar zijn we de types niet voor.

    • Hope says:

      Of het besmettelijk is weet ik niet. Wel zie je vaak dat de ene familie een (blijkbaar) zwakker immuun heeft waardoor ME kan ontstaan. Dit heeft vooral te maken met datgene wat je mee krijgt bij de geboorte.. Het kan bijvoorbeeld ook zijn dat de zuurstof in huis niet goed is. Of dat er bepaalde schimmels aanwezig zijn die het zwakkere immuun kunnen triggeren en de klachten beginnen.

    • Ingrid says:

      Kunnen jullie erachter komen of er bepaalde chemische stoffen in jullie huis zitten?
      Sommige mensen hebben PUR-schuim in de spouwmuren of in de kruipruimte onder het huis laten spuiten om hun huis te isoleren tegen vocht en koude.
      Ikzelf kan ook heel slecht tegen chemische stoffen en heb hier laatst het e,e,a, over gelezen. Als de samenstelling van PUR niet goed is, dan hardt het vaak niet goed uit waardoor er giftige dampen BLIJVEN vrijkomen……

  24. Thierry says:

    Knappe proffesioneel ogende , erg informatieve website . En up-to-date !.
    Heb zelf ook “cvs” en gebruik frequentie-therapie . (multiwaveoscillator ) .
    Homeopathie heb ik jaren geleden achter me gelaten omdat het gewoon niet werkt – het heeft slechts een placebo-effect als je het mij vraagt .
    Groetjes en sterkte ,
    Thierry Ysebaert

  25. Kees van Bijsterveld says:

    Lieve mensen, wat een knappe en intelligente site zeg. Heb uren zitten lezen. Straks gauw snelkoppeling doen…

    Dank u wel en vriendelijke groetjes,

    Kees van Bijsterveld (54) 3 jaar ME/CVS, lezer van steungroep, stichting en vereniging.

  26. Faith says:

    Bij deze wil ik graag iedereen bedanken voor alle lieve & leuke reacties in ons gastenboek…

    Daarnaast ook fijn te horen dat ’t sommige mensen goed doet deze site te lezen en op deze manier een stukje (h)erkenning en begrip krijgen. Hartstikke leuk en nogmaals dank allemaal!

    Liefs,
    Faith

  27. jannie says:

    http://www.menssana.nu/pages/nl/home.php

    lieve Hope en Faith, ik stuur jullie de site van dr. Hans Reijnen. Vermoeidheid heeft waarschijnlijk ook te maken met B-12 tekort, maar wat ook zeer belangrijk is weet ik uit eigen ervaring: Gal-en leverstenen. Ik zou een ieder willen aanraden het boek te lezen van Andreas Moritz over dat onderwerp. Op de site van Hans Reijnen staat al heel veel informatie over de Moritz kuur; gal-en leverreiniging. Hartelijke groet van Jannie

  28. Martijn says:

    Ken iemand met ME, dat valt inderdaad niet mee…

  29. Blomme Linda says:

    Proficiat met deze site !!!!
    Wou dat ik ook iemand vond om mijn strijd tegen deze ziekte mee te delen !!!!
    Het ergste vind ik, dat er zwart op wit bewijzen zijn van onderzoeken dat er lichamelijk iets fout is en toch krijgen we geen terugbetaling vn onze medicijnen ! Niet te geloven hé .

  30. Mirjam says:

    Beste Faith en Hope.

    Dit is een mooie site met heel veel bekende informatie. Ik heb al 20 jaar CVS/ME en heb ook het hele circuit van artsen doorlopen. Wat ik mis op jullie site is de meest recente kennis van Dr. Michael Meas en de vermelding van zijn boek Nooit meer moe.(isbn 978-94-61-68001-3)
    Daarin geeft hij aan dat mensen met ME/CVS last hebben van een lekke darm. De darm is te helen middels bepaalde vitamine( Glutamine, NAC, Zink) in combinatie met een lactose, gluten en fructose vrij dieet. Ik ben nu 4 maanden bezig en merk dat het steeds beter gaat ik merk langzaam aan dat ik steeds meer kan , bijna geen spierpijn meer heb, de watten in mijn hoofd zijn weg en concentreren gaat ook veel beter of te wel veel minder algemene malaise..Zeker een aanrader om dit boek te lezen en de aanbevelingen van dokter Meas toe te passen.

    Het kost een beetje doorzettings vermogen maar is de moeite zeker waard. Er is hoop..

    Groet Mirjam

    • Faith says:

      Hoi Mirjam,

      Klopt. Veel mensen met M.E. hebben een lekkende darm. Ook Dr. De Meirleir bevestigt dit en test zijn patiënten hierop door middel van een bloedonderzoek. Wat goed dat je na al die jaren verbetering merkt! Zelf heb ik ook een lekkende darm, maar tot op heden mag het elimineren van het voedsel waar ik intolerant voor ben helaas niet baten. Ik wil al langer een stukje plaatsen met uitleg over de lekkende darm en de rol bij M.E./CVS, maar heb er momenteel gewoonweg de energie niet voor…

      Groetjes,
      Faith

  31. wijers brenda says:

    kan er mij iemand helpen met het volgend probleem. er word altijd gesproken van lactose of fructose intolerantie, maar wat met personen die ze alletwee hebben zoals ik. dan blijft er in mijn inziens niet veel meer over om te eten. dan komt er nog eens bij dat de resultaten van de vettest nog niet binnen zijn. als dit ook nog een negatief is ? wat mag ik dan nog wel eten?

  32. Ant says:

    Hihi,

    Ik wilde je er even op attenderen dat het nummer van Paul van Meerendonk fout op je website staat. Ik heb dat nr nl gebeld, maar het is van iemand anders. Het goed nummer is: 030-2805089.

    Verder een prima website hoor 🙂

    Groetjes

  33. Annette says:

    Goedemorgen,

    GCMAF helpt niet is mijn ervaring.

    Juni 2011 ben ik gestart na operatie en chemokuren tegen en ovariumkanker.
    De eerste nagalasemeting gaf aan 5.8, telkens daalde deze waarde na bloedonderzoek eens in de 6 – 8 weken. In april bereikte ik de referentiewaarde van 0.72. Wij waren blij!!!
    Gelijktijdig werden bij mij 20 (!) tumoren in beide longen ontdekt.
    Mijn wereld is ingestort.

    Ik heb David Noakes van GCMAF dit voorgelegd omdat ik niet begrijp wat er nu wel gedaald is, als de nagalase de tumoractiviteit aangeeft.

    Ik krijg niet eens een reactie.

    Hoop geld kwijt en een hoop tumoren rijker!!!

    Annette

  34. Katrien says:

    Ikzelf heb ook de combinatie van lactose-en fructose intolerantie.Deze combinatie sluit echt bijna alles uit(en ik ben zo’n zoetebek).Ik maak veel zelf dan weet ik wat erin zit en gebruik stevia ipv suiker.Ik heb ook een jaar of 10 geleden de diagnose cvs gekregen van Meirleir maar ik weiger om me daar bij neer te leggen(wat dan ook weer vermoeiend is).Ik werk part-time en het gaat met ups en downs maar ik wil dit blijven volhouden!!Ik heb een dochter van 5 jaar en zij houdt me recht samen met mijn partner.Momenteel voel ik me verschrikkelijk moe en futloos en heel raar in mijn hoofd.Wie nog tips heeft mag ze me steeds geven!!!(recepten,enz…

    • Chantal says:

      Hallo Katrien,

      Een paar weken geleden is bij mij een fructose-intolerantie vastgesteld en mijn leven stond even op zijn kop. Net als jij ben ik een enorme zoetekauw en moest ik dus drastisch mijn leven aanpassen. Nu merk ik dat ik dit toch erg moeilijk vind, aangezien ik zelf erg veel van bakken hou en dit dus ook ben blijven doen. Maar ik mag er nooit iets van hebben, aangezien er dan toch suiker in zit. Nu las ik je berichtje en zag ik dat je ipv suiker stevia gebruikt. Ik kan alleen nergens vinden of dit dan ook totaal geen fructose bevat of dat het niet wordt omgezet in fructose. Kan je hier antwoord op geven? Heb jij last van je fructose als je zelfgemaakte dingen eet?

      Graag hoor ik van je.

      Groetjes
      Chantal

  35. Saskia Boysen says:

    Beste Faith en Hope,

    Na een hele lange weg van onverklaarbare klachten/symptonen, die vanaf 2006 versneld toenamen en heel veel onderzoeken etc. Ik heb geloof ik alle specialisaties wel gehad..ben ik einde 2010 zo ziek geworden dat ik vanaf januari 2011 tot halverwege april in het ziekenhuisheb gelegen.
    Dit was echt een ramp, we wonen in Denemarken en ziekenhuizen zijn wat verder weg,..alle respect voor mijn man en 3 kinders dus…Ik kan jullie vertellen, ik dacht echt dat ik dood ging..
    Ik had inmiddels al de volgende symptomen :
    Spier en gewrichtspijnen
    Spierzwakte
    Misselijkheid
    Duizelig
    Zenuwpijnen
    Uitval van gehoor onder stress of drukte
    Blikveldsvernauwing
    Kon geen geluid meer verdragen
    Lichtgevoeligheid
    In de war raken
    dingen vergeten
    niet meer weten waar ik was
    ademhalingsproblemen
    en moe zijn, heel moe
    etc

    Ik kreeg steeds meer morfine tegen de pijn, la veel op bed of de bank, mijn man reed me naar de toilet, badkamer slaapkamer enz
    We zijn echt door een hel gegaan!! en dan de onzekerheid,..wat is er in vredesnaam aan de hand. En an zijdelings de instantie die hier mijn ziekengeld betaalde..de vragen..het jagen..de druk dat de uitkering zou stoppen..etc

    14 februari 2011 werd vastgesteld dat mijn cortisol (stresshormoon en nog zoveel meer!!!) wel heeeeeel laag was, (slimme arts deze keer) normale waardes liggen tussen de 200 en 700. Mijn was 24..
    Ik kreeg acuut hydrocortisol en de benodigde testen. Dit zal ik even in het midden laten, hoe of wat..
    Ook het ACTH, het signaalstofje wat zorgt voor de aanmaak van cortisol was laag… conclusie van de endokrinoloog…Hypofyse probleem…Was ook een plekje te zien, was vergroot en tevens was het steeltje naar de hypothlamus wat scheef..heel technisch maar wel belangrijk i.v.m. het vervolg van mijn verhaal..
    Zo dachten we, we zijn er, bijnierschorsinsufficientie dus.. Hoewel een aantal symptonen volgend de Endokrinoloog niet te verklaren waren..
    Ik kreeg de hormonen(hydrocortisol) en ja, het ging inderdaag wel beter,…ik mocht naar huis, kon weer een beetje lopen, was weer ietswat fitter…
    Dat dit proces van beter worden niet zo ging als verwacht, stelde de endokrinoloog voor raadsel enbehandelde dit als…dit kan niet…
    Echter…en nu komt het… In november was ik weer in het ziekenhuis voor controle…
    Weer een contole test, bloedafnames etc. Ik werd een 10 dagen later gebeld..Test was goed en cortisolgehalte redelijke. Moets acuut stoppen met de Cortisol. Ik als een braaf meisje dit gedaan…ondanks commentaar van mijn man, mijn eigen ongeloof e. Maar goed, de huisarts wees zo op de bijwerkingen,..wist echt niet wat te doen..
    Januari gesprek gehad met de endokrinoloog..eindigt met afgesloten dossier..en eigen lijkde mededeling…zoek het maar uit..ik weet het niet..Verbijstering al om!!!
    En ik werd weer zieker..en zieker..kon niet meer..Toen barste bij ons thuis de bom. Mijn man gaf zeer duidelijk aan dat hij wou dat ik gewoon weer starte met hydrocortison,..dit was geen doen, ondanks mijn twijfel..
    Tussentijdse cortisolmetingen wezen uit dat het cortisol soms goed was,..maar net zovaak te laag??!!
    Een vervolgafspraak bij de Neuroloog bewees dat mijn man gelijk had..ook zij was verbijsterd.
    Verwees me weer naar de Endokrinoloog terug in Odense, universiteitsklikiek!!

    Inmiddels was ik op basis van Googelen en intoetsen van mijn symptonen , ook met de cortisolproblematiek er bij—
    Toen kwam ik het stuk van Dr Cheeny tegen…Die 3 fasen,..het was alsof ik over mezelf las..
    Dit was toen een ingekorte versie..
    Via de ME/CVS stichting Denemarken kwam ik ook bij Dr Meirleir.
    Daar ben ik voor 2 mnd geweest, In Belgie, voor een aantal testen.
    In tussen liggende periode merk ik dat ik enigzins weer opknap met de cortisol,met name stresssituaties, maar heb nog wel heel veel problemen. Tevens ontmoette ik per toeval een Duitse meneer die in Nederland werkte als tandarts/chirurg en we kwamen zo op mijn cortisol probleem. Eigenlijk omdat ik hem zei dat ik zo bang was voor de tandarts omdat een verdoving nooit 100% werkt bij mij….Hij vertelde me even uit de losse pols dat dit een hypothalamus/hypofyse probleem was?!?! Ook het cortisolnivo zou hierdoor beinvloed worden. Hij vertelde zo even dat ook het slikken etc allemaal hiermee in verband stond!
    Verbijsterd luisterde ik, datgene wat hij vertelede had ik in zeer moelijke woorden wel gelezen op het net in het engels, maar zo duidelijk had iemand me dat nog NOOIT verteld.

    Ik ben wederom het Net opgedoken en hier stond in diverse artikelen ook dat er zenuwbanen van ogen en oren liepen, hoe dit een regelcentrum is..

    Had vorige week een afspraak bij de Endokrinoloog in het streekziekenhuis. Odense had namelijk de verwijzing van de Neuroloog afgewezen..ik was uitbehandelt!..
    Deze Endo begon al bij binnekomstmet de mededeling dat ik geen hormoon ziekte had, dat had Odense hem vertelt. Heb hem duidelijk gemaakt dat ik het NIET eens was met Odense en dat er een heel aantal testen NIET waren gedaan en de testen die gedaan waren weze bij 50% van de mensen met een probleem met de hupofyse/hypothalamus een vals beeld op.Hij werd even stil..vroeg toen naar mijn symptoenen. Nadat ik deze vertelt had zei hij,..deze horen niet allemaal bij bijnierschorsinsufficiente..Ik heb geantwoord dat ik ZIJN vraag beantwoord had, nl welke syptonen ik had…En dat ik maar 1 ding wou,..dat hij me verder zou helpen met onderzoeken..Tja, wederom verwijzing naar Odense..

    Eergister voor de uitslag wederom in Belgie bij Dr Meileir geweest voor de uitslag.
    Lactose en fructoseintolerantie en de lactosentolerantie is van die aard dat het degene is die in principe eigenlijk alleen maar voorkomt bij Aziatische mensen. Had te maken met opname en afbraak die verstoort zou zijn. Tot onze verbazing begon hij gelijk het verhaal over de hypothalamus,..en tevens de werking op de elastine, het los gaan zitten van wervels etc..

    Het was een uitgebreid gesprek, maar ik kan me nu niet alles meer herrinneren. Wel dat ik later tegen mijn man zei,..ik ben dus niet gek!! Had zelf al zoveel uitgezocht!!En huilen,..van opluchting…maar ook van woede…waarom kijkt de reguliere gezondheidszorg niet verder!!!!!

    Volgens dr Meileir zou ik helemaal beter kunnen worden, eerlijk gezegt klinkt me dit iets te positief, kan het niet echt geloven,..maar ieder procentje ben ik al blij mee en is de moeite waard,..en ik weet nu dat de achteruitgang gestopt kan worden!!
    Helaas had de dietiste, Tobacco heet ze geloof ik, geen ruimte die dag. We jammer dat ze dit niet combineren op een dag aangezien we helemaal vanuit Denemarken komen, is toch gauw 1600km heen en weer….Moet haar de 29e juni ellen voor een tel.consult.

    Ik ben opgelucht, het verhaal heeft handjes en voetjes gekregen….Ik ga ervoor..

    We laten ook onze 3 kinderen testen. Ze zitten allemaal los in de gewrichten. Onze oudste zoon heeft enorme exzeem em opgezette lymfeklieren,Onze oudste dochter(17jr) heeft al 3 hernias en onze jongste dochter zit helemaal los in de gewrichten en sind 3 mnd ook ieder keer opgezette lymfeklieren. En daarbij wisten we al dat ze koemelkallergie hebben.

    Zo een heel verhaal,..en dan was sit nog een korte versie..haha..
    Wel zou ik graag kontakt willen hebben met mensen met soortgelijke ervaringen.

    Saskia

    • Elly says:

      Beste Saskia,

      Wat een verhaal, wat heb jij en je man en kindertjes al veel meegemaakt.
      Helaas is mijn situatie zeker niet beter.
      Ik loop al vanaf 2006 ziekenhuis in en ziekenhuis uit. Heb inmiddels de diagnose CVS, laatwhiplashsyndroom, Ehlers Danlos (hypermobiliteitsziekte), uitputtingssyndroom. Daarnaast heb ik al jaren te hoge bloeddruk en astma.
      Heb 14 maanden in de Maartenskliniek te Nijmegen gerevalideerd, ben gestart met cognitieve gedragstherapie in Nijmegen (maar na 5 weken weer gestopt omdat mijn lichaam het niet meer aankon). Heb sinds 2 jaar morfine tegen de pijn en lig inmiddels zo’n 21 – 22 uur per dag op bed. Buitenshuis maak ik gebruik van een rolstoel.
      Ben vanaf september 2011 in het Roessingh te Enschede onder behandeling geweest en heb daar een CVS traject gevolgd (6 x 1 week opname in totaal), is ook cognitieve gedragstherapie. Helaas is mijn situatie alleen maar hard achteruit gegaan. Mijn krachten zijn afgenomen en de pijn is toegenomen dus ook de dosis morfine.
      Nu lees ik dat m.n. dr. Meirleir anti CGT is. Ook Faith heeft in het Roessingh ter CVS traject gevolgd.
      Inmiddels weet ik niet meer wat ik moet en kan doen.
      Nu vraag ik me af of jij met los in de gewrichten bedoeld dat er sprake is van hypermobiliteit. Wil je me dat alsjeblieft laten weten?
      Ik hoop voor jou dat het snel de goede kant op gaat met jou.
      Ik kan me zeker vinden in de twijfel die je hebt. Je hoort dit, je hoort dat, je leest weer iets anders.
      Wat moet je doen, hoe moet je verder…..
      Heel veel sterkte gewenst.

      groet,

      Elly

  36. Katrien says:

    Ik lees hier dat veel mensen in behandeling zijn bij meirleir,toch moet ik daar iets over kwijt;ik ben een jaar of 8 geleden daar ook terecht gekomen en moest toen heel zware antibiotica kuren volgen bijna een jaar lang met pauze tussen.Ik heb er heel erg van afgezien toen en moet nu ook nog levenslang de gevolgen dragen daarvan!(constant schimmelinfecties die ik daarvoor niet had,die gaat dan meestal naar mijn blaas verder waardoor ik constant blaasontstekingen heb).Ben dan uiteindelijk niet meer gegaan naar hem omdat ik ook zijn prijzen van onderzoeken schandalig vond!(ik moest ze niet zelf betalen,mijn ouders betaalden)maar toch vond ik het overdreven.Ik heb ook een jaar geleden mijn lactose test opnieuw laten doen in een neutraal ziekenhuis en daar kwam geen lactose intolerantie uit;ik mag gewoon lactose eten en volgens meirleir had ik een zware lactose en fructose intolerantie.Die fructose klopt wel,dat voel ik.Nu ben ik bij niemand in behandeling;ik eet geen fructose en voel me daar goed bij;met wat fantasie kan je ook lekkere dingen bakken en koken.Lactose eet ik gewoon en dat gaat goed voorlopig.

  37. janine says:

    Hallo,

    ik zoek eigenlijk een ‘contact’ mogelijkheid zodat ik Faith of Hope kan mailen.
    Maar dan maar hier mijn vraag, ik heb nu ruim 2 weken geleden op jullie advies :

    Liposheric vitamine C kan op een makkelijke manier en voor een goedkope prijs besteld worden via onderstaande link: Iherb

    bij Iherb besteld, maar er komt nog niets. Is dat gebruikelijk ?
    Wanneer kan ik het verwachten ? En moet ik anders Iherb nog berichten, en hoe gaat dat bij die site, want die ken ik niet >?

    groetjes, Janine

    • Hope says:

      Heej Janine,

      Dat hangt er vanaf voor welke verzendmethode je gekozen hebt. Je hebt de lage verzendkosten en die wordt per boot ed vervoerd en kan 2-4 weken duren en je hebt de wat duurdere koeriersvervoer van DHL.. Deze gebruik ik altijd en is er na 2 dagen.. Op hun site kun je ook een bericht achterlaten en met ze chatten of mailen om het te vragen. Heb je geen track en trace gehad bij de bestelling?

      Bij de verzendmethode die je hebt gekozen staat bij de bestelling de verwachte leverduur achter.

      Groetjes! Hope

      • janine says:

        Hoi Hope,

        Ik had de lage verzendkosten gekozen, ik wist niet dat dat zo veel verschil in levertijd betekent. Maar goed, dan komt het dus waarschijnlijk nog wel.
        bedankt voor je antwoord !

  38. janine says:

    Nee, ik heb geen track & trace erbij gehad, dat krijg je niet bij de goedkopere variant.
    Je weet zeker ook niet wie dan de vervoerder in Nederland zal zijn, ook DHL of een andere ?
    Even afwachten, en als ik ht nog eens zou doen , dan kies ik de duurdere variant.

    • Hope says:

      Nee dat weet ik niet. Ik heb alleen de eerste keer dat ik bestelde deze optie gekozen en dat is zo’n 3 jaar geleden. Toen duurde het 4 weken en ik geloof dat het via tnt was. Maar geen idee of dat nu nog zo is.

      Ja ik viel toen ook over die zin 🙂 .. Maar het kwam gewoon aan de deur.

  39. janine says:

    Hoi , op de bevestiging staat:
    Please note that your iHerb order will be delivered by your local post office. Most customers receive their packages in about one week, but occasionally, shipping takes longer.

    Mijn engels is niet meer zo goed, als er staat by your local post office, dan wordt het toch door hun bij mij bezorgd ? (en niet dat ik zonder bezorging, en zonder briefje iets moet gaan ophalen ?)
    Ja, je gaat twijfelen..

    Ik heb ze trouwens nu ook gemaild.

  40. Janine says:

    Hoi Hope,

    Nou het is nu binnen ! Dat is goed nieuws.
    Minder goed vind ik dat ik er toch nog douane kosten (16 euries) over heen moest betalen, en dat wist ik niet. Volgens mij stond eerst op deze site dat dat alleen gebeurd bij grote pakketen, en ik had een klein pakje, dus ik had dat niet verwacht.
    Dat vind ik wel een tegenvaller.

    Ik vraag mij af waar ik die vitamine C nog in Nederland zou kunnen bestellen (als het bevalt) om zo geen extra kosten erbovenop te krijgen.

    groetjes,

    • Hope says:

      Ja dat kan. Ik hoor het vooral veel uit België de douanekosten. Ikzelf heb het nog nooit gehad en heb er al wel 8 bestellingen opzitten. Faith heeft 1 keer moeten betalen, maar dan nog is de bestelling goedkoper dan dat je het in NL bestelt. Bij Protea kosten ze namelijk 40 euro per doosje.

  41. Janine says:

    Jeetje, dan heb ik dus wel pech gehad, als jij er wel 8 bestellingen zonder douanekosten hebt gehad, en ik bij de eerste al de pineut ben !
    Goh, dat het in Nederland zoveel duurder is, dat wist ik ook niet. Dan is het zelfs met douanekosten nog voordeliger.

  42. Bellutje says:

    Hallo Hope and Faith,

    Mooi blog….voor zover je dat zo kan zien;-)
    Er staan voor mij herkenbare dingen op….heel veel!

    Ben momenteel erg aan het tobben met mijn voeding. Echt vreselijk.
    Ben er zo ziek van.
    Graag zou ik in contact komen met Christine Tobback. Weten jullie hoe ik dat moet doen? of dit überhaupt kan? Ik hoop het zo….. kunnen/willen jullie mij hierbij verder helpen misschien?

    Sterkte voor beiden!

    Liefs,
    Bellutje

    • Faith says:

      Hoi Bellutje,

      Als je met Christine Tobback in contact wil komen, kun je het best even contact opnemen met de secretaresse van Dr. De Meirleir, tel: 32-2/266 87 40 of via info@ehmb.be Voorheen maakte ik op deze manier altijd afspraken met haar voor telefonische consulten… Succes!

      Groetjes,
      Faith

  43. Faith says:

    Zie net dat ze volgens mij niet meer in het gebouw van Dr. De Meirleir zit, zie onderstaande link:

    http://www.optinutrics.com/NL/contact.php

  44. Maaike says:

    Hoi Hope en Faith,

    Kwam vandaag voor het eerst op jullie website. Ik wil jullie mijn complimenten geven.
    Er staat veel nuttige informatie op jullie site, die goed word uitgelegd!
    Ik ben zelf ong. 4,5 jaar ziek en ik herken zoveel in jullie verhalen, hoe beangstigend het ook is.
    Ik hou mezelf nogsteeds elk jaar voor, volgend jaar ben ik beter, maar in tegendeel.
    Jullie hebben echt een mooie site!

    Liefs Maaike

  45. Linda says:

    Ik heb een vraag. Ik ben een jaar of tien onder behandeling geweest bij een internist, voor eerst hypothyroidie en later de ziekte van Addison-Biemer. Op zich was ik wel tevreden, maar mijn klachten blijven terugkeren en worden steeds erger. De internist zegt ‘ ik ben klaar met onderzoeken, dit is wat ik kan doen’. Maar mijn klachten zijn niet weg. Ik heb ook het idee dat er gekeken wordt naar de schildklier, en als ‘vaste’ bijwerking de Addison-Biemer. Maar naar andere zaken wordt helemaal niet gekeken. Ik heb ook een tekenbeet gehad (met kring), maar officieel heb ik geen Lyme gehad vanwege de bloeduitslagen. De huisarts geeft nu het predicaat CVS, maar meer als: ik weet t ook niet meer. Hij stelde een behandeling in Nijmegen voor bij het CVS centrum. Maar als ik op internet lees wat ze daar doen, denk ik dat dat helemaal niet over mij gaat. Ik herken me daar niet in en denk ook niet dat de behandeling mij zou helpen. Maar wie weet onderschat ik dat.
    Waar ik grote behoefte aan heb, is eerst eens een brede diagnose, niet vanuit één orgaan maar met een open blik. En dan afstrepen wat t allemaal niet is, tot er wat overblijft en dan pas kijken of en wat daaraan gedaan kan worden. De huisarts stelt nu voor om naar het UMCG in Groningen te gaan (internisten).
    Mijn vraag: heeft iemand daar ervaring mee? Werken zij met zo’n brede analyse? Of kan ik toch beter naar Lelystad of Amsterdam gaan? Zij bieden in ieder geval een brede analyse.

    Alvast bedankt,

    Linda

    Linda

    • Saskia says:

      Hallo Linda,

      Ik wou toch even vermelden dat de gewone testen voor Lyme niet altijd uitsluitsel geven.
      Ikzelf teste ook negatief op de PCR test maar heb dan , via Dr De Meirleir ,een gespecialiseerde test ( een LTT test) laten doen in Duitsland ( Augsburg ) en deze was wel positief…Je kan ook op de site lezen van het Lyme centrum in Augsburg daar staat ook veel info !! Ik hoop je geholpen te hebben, groetjes, Saskia

  46. edgar says:

    Goede, duidelijke site.

    Ben zelf al jaren aan het tobben en heb flink winst geboekt met het volgen van een histaminebeperkend dieet, mij geadviseerd door een dietist. Via facebook kom ik erg veel te weten over de mogelijke oorzaak: histamine-intolerantie. Hoewel mijn klachten absoluut niet over zijn, gaat het stukken beter dan twee jaar geleden. Er zijn minder diepe dalen in mijj gezondheid.
    Om verder te genezen ben ik nu druk bezig met mijn allergoloog. Ze is niet bekend met het verschijnsel histamine-intolerantie, maar staat er wel voor open. Ze vraagt voor mij rond of er een reguliere arts bekend is met mijn aandoening, maar vooralsnog zonder resultaat. Omdat ik het erg lastig vind om , met behulp van faceboolotgenoten, aan zelfgenezing en medicatie te doen, ben ik driftig op zoek naar een Nederlandse arts bekend met histamine-intolerantie. Iemand een suggestie?

  47. Nathalie says:

    Ik zie het allemaal even niet meer zitten… Het is nu bijna 6jaar dat ik leef met cvs. Heb drie kinderen 5j 2j en 1j. Het wordt mij teveel elke dag voor de kinderen zorgen. Ze zijn bij mij de twee kleinste en gaan nog niet naar school, hun aankleden lukt niet. Dan vlug melk warmen voor hun en terug in de zetel. Ze moeten maar alleen spelen pfff elf uur tijd voor patatjes uit zo een pot…zucht zie het niet zitten om het op te warmen en te geven…in bed leggen de kleinste och die trappen he… Men dochter van twee slaapt niet meer,die moet haar zelf bezig houden. Ik kom eigenlijk een hele dag niet uit de zetel. Mij wassen zie ik zelfs op tegen. De kids om de twee dagen wat makkelijk om de vier dagen word,opruime, lukt niet. Niks lukt toch! Ik wil energie hebben! In mijn hoofd ben ik aant spelen met de kids en mooie wandeling met buggy aan het maken. Zelfs boodschappen stel ik uit tot ik echt moet gaan!.. Ik weet niet meer wat gedaan! Mijn partner vindt het bullshit, en maakt altijd van zijn klote, jij zal nooit van zijn leven werken,dat zit niet in u! En zegt hij, ma meiske toch,het enigste wat je moet doen is u huishouden en zelfs da lukt niet,zielig echt waar! Ga je zo u leven doorbrengen?! Wa kunde gij eigenlijk wel nog…
    Ik heb zoveel pijn diep vanbinnen, mijn hartje en mijn ziel wil leven! Avonturen doen! In mijn hoofd ligt mijn huis gelekt proper en open ik mijn ogen kom ik zot van wat ik zie! Wa moet ik doen,ik wil niet zo leven

    • Tim says:

      Beste Nathalie,

      Sterkte, maar blijf rustig.
      Soms kan het even donker zijn, maar er is altijd een licht aan het einde van de tunnel.
      Het is jammer dat je partner niet de steun levert die je zou verwachten en wilt.
      Geniet van de momenten, stel prioriteiten en zoek hulp bij het accepteren. Als die balans is gevonden hoop ik dat je meer energie overheb. Een continue strijd van binnen kost heel veel energie.
      En accepteren doe je misschien nooit, maar zal je soms wat meer energie geven….

      Sterkte,

      Tim

  48. Ingrid says:

    Hallo Hope & Faith,
    Jullie hebben een prachtige website gemaakt, met veel herkenbare verhalen. Onze dochter van 15 kampt inmiddels al ruim 2 jaar met ME/CVS & Fibromyalgie. Veel behandelingen geprobeerd, maar helaas nog zonder het gewenste resultaat. Nu zijn we op een relatief nieuwe trainingsmethode geattendeerd. Het ‘Alexander Concept’ (www.anderleven.nl). Dit lijkt heel veelbelovend. Veel ME/CVS patienten zijn helemaal hersteld van al hun klachten. Het staat niet vermeld bij jullie behandelmethoden. Kennen jullie het ? Of heeft iemand er ervaring mee ? We hebben naar aanleiding van alle ervaringsverhalen besloten onze dochter er voor op te geven. Training start 9 mei, hopelijk kunnen we binnenkort melden dat ze geen (of weinig) klachten meer heeft. Ben erg benieuwd naar jullie reactie.
    Hartelijke groet,
    Ingrid

    • Eef says:

      Hallo,

      Ik ben heel benieuwd naar de ervaring van jullie dochter met Ander Leven.
      Voelt/ voelde ze verbetering?

      Hartegroet, Eef

  49. Faith says:

    Hallo Ingrid,

    Wij geloven in een biomedische aanpak van de ziekte. Het “Alexander concept” hanteert naar ons inziens geen biomedische aanpak.

    Sterkte met en voor je dochter.

    Groetjes,
    Faith

  50. marinus says:

    Hallo

    even een dringende vraag over de ziekte van lyme.
    wie weet het tel of email van Prof.De Meirleir in brussel

    mvg

  51. Carli says:

    Hallo dames,

    Bij toeval ben ik op jullie site terecht gekomen, omdat ik eigenlijk op zoek ben naar moeders met hele jonge kinderen met CVS. Ik ben nu namelijk 36 jaar oud en heb van mijn 19 tot 29 ste levensjaar te maken gehad met CVS. Ik ben nu al zeven jaar “genezen” wat inhoudt dat ik alles weer kan doen wat ik wil, als ik mezelf maar niet langdurig blootstel aan weinig slaap en heel veel fout voedsel en er op let niet enorm over bepaalde grenzen te gaan qua stress e.d. Mijn kinderen zijn nu 11 jaar en 6 jaar oud en ik herinner me nog goed de hel van de tijd waarin mijn oudste baby was. Een huilbaby nog wel en dat was met de CVS geen fijne combinatie. Ik wil jullie met het feit van mijn “genezing”, volgens de artsen blijft het altijd zwakke plek, een hart onder de riem steken. Ik zat te filosoferen hoe mooi het zou zijn om een moeder met baby en CVS te kunnen ondersteunen door bijvoorbeeld de zorg een dag per week of maand uit handen te nemen.Of dit haalbaar is weet ik niet, maar vandaar dat ik op jullie site terecht kwam via zoekopdracht google. Heel veel sterkte in ieder geval met jullie dagelijkse strijd! en inderdaad, blijf altijd geloven in genezing, want hoop doet leven en dat het echt kan zie je maar weer aan mijn verhaal! Groetjes Carli.

  52. Mieke M. says:

    Vind het altijd fijn als er wat aandacht wordt besteed aan cvs, dank je voor deze geweldige site!

  53. Hilde says:

    Wat een mooie site! Ook erg fijn hoe jullie de behandelingen met voors en tegens beschreven hebben. Ik ga zelf binnenkort onder behandeling bij dhr. De Merleir. Ik ben erg benieuwd hoe deze behandeling bij jullie verlopen is?

  54. hanneke says:

    Ik heb ook de training Alexander Concept gedaan. Voor iets anders dan ME, maar ik kan bevestigen dat je er echt mee kan genezen van ME. Ik zag mijn groepsgenoten opknappen en inmiddels ken ik vele vooorbeelden van mensen die zijn genezen door alexander conncept of gupta amydala retraining. Op cvsme.nl en anderleven.nl vindt je meer informatie. Het is n anderleven.nl vind je meer informatie. Het is geen kwakzalverij!! Er zijn echt manieren om te genezen

  55. Wesley says:

    Beste Faith en Hope,

    Ik ben momenteel ook in behandeling bij dr. de Meirleir voor de ziekte van lyme.
    Ik ben altijd enorm benieuwd naar mensen met dezelfde situatie en hun bloeduitslagen.
    Ik zou het enorm leuk vinden als jullie de uitslagen van de bloeduitslagen door zouden willen mailen zodat ik het kan vergelijken. Als jullie het leuk vinden dan kan ik mijn bloeduitslagen ook doorgeven. Ik heb het dan over de immunologische markers zoals sCD14, CD57 enzovoort.

    Met vriendelijke groeten,

    Wesley

    • Faith says:

      Hoi Wesley,

      Je idee om immunologische markers te vergelijken vind ik erg interessant, maar helaas ontbreekt het me momenteel aan energie en ben ik zelf te ziek. Misschien zijn hier meer DML-gangers die uitslagen vergelijken interessant vinden?

      Groetjes,
      Faith

  56. Saskia says:

    Hallo Faith,

    Ook ik ben in behandeling voor chronische Lyme bij Dr De Meirleir.
    Ik heb je opmerking gelezen dat je kokosolie neemt tegen de candida, hoeveel neem jij daar precies van en heb je dat ergens kunnen terugvinden ? Ik neem ook tegen de candida Kolorex, een product uit Nieuw Zeeland, dat heb ik voorgeschreven gekregen door mijn voedseltherapeute en nam ik dus al vóór ik bij Dr De Meirleir kwam, van hem moet ik het gewoon blijven nemen. Ik neem nu dagelijks een soeplepel van de kokosolie, maar zoals gezegd weet ik niet of dat ok is.
    Tot schrijfs,

    Saskia

    • Faith says:

      Hoi Saskia,

      Advies is om 3 lepels per dag te nemen, zie http://www.kokosolie.com/ (zou wel opbouwen ivm evt. “die-off reacties” die kunnen optreden.)

      Zelf gebruik ik Cocoya Health en heb het besteld bij Measana. (Wel erg duur, dus ga wel een goedkoper alternatief zoeken) http://www.measana.com/site/detail.php?prom=&zoekterm=cocoya&outlet=&id=32&primid=&hid=0&subid=0&start=3&sort=&page=&typecat=

      Succes!
      Groetjes, Faith

      • Saskia says:

        Hallo Faith,

        Bedankt voor je antwoord!! ik zelf gebruik de bio extra virgin kokosolie van Omega & More. Ik heb ze laatst besteld van 2.22 liter ( en hevel ze dan over in een kleinere pot) , je kan ze ook van 0.5l kopen. Ik vind de smaak erg lekker in vergelijking met andere merken, en ook niet te uitgesproken. Ik bestel ze bij http://www.vitatheek.nl. Daar ik voedselintoleranties heb voor 124 voedingsstoffen bestel ik bij vitatheek ook heel lekkere zaken van het merk terrasana, alles bio. Als je voor meer dan 75 euro koopt gaat er van de kokosolie 25% van de prijs af. De notenpastas van terrasana vind ik ook lekkerder dan merken die ik ervoor geprobeerd heb. Altijd een heel gedoe en gezoek voor mijn dieet, ik heb het gevoel dat ik niet veel lekkers mag eten, dus als er dan eens iets nieuws is dat ik mag eten en ook nog te genieten is, ben ik weer blij…
        Het dieet vind ik zowiezo erg zwaar omdat lekker eten voor mij altijd zo belangrijk is geweest, het is toch weer éxtra kwaliteit van leven dat je moet inbinden.
        Bij iherb bestel ik ook al eens de coconut manna…echt ” vergif”, hoewel ook droog van smaak , zoals alle notenpastas, kan je er echt heel moeilijk vanaf blijven, natuurlijk met het excuus dat je de candida wil overwinnen, ha,ha,ha!! wel ook niet zo goedkoop..maar af en toe wil je wel eens een beloning..
        zo, tot schrijfs,

        Saskia

  57. anoniem says:

    Hallo dames .
    Allereerst hebben jullie een mooie en informatieve site.

    Bij mij is na jaren van dokteren het cvs vastgesteld .
    Mij is ook gezegd dat dat betekend dat je allerlei klachten hebt , maar dat er in het lichaam niets te vinden is en niet weten wat er aan de hand is .
    Maar als ik bij jullie eens op de site kijk en ik lees alle verhalen van cheney en nog een paar andere specialisten weten ze wel degenlijk wat er allemaal aan de hand is in het lichaam .
    Als ik de verhalen lees over immuun systemen die constant aan staan of bijnieren die niet genoeg cortisol meer kunnen produceren , levers die het lichaam niet meer kunnen zuiveren of de hypothalamus die beschadigd is .
    Of is dit allemaal maar gis werk ?

    • Saskia says:

      Neen, natuurlijk is dit geen giswerk !! Het probleem is dat de meeste dokters geen weet hebben van al deze gespecialiseerde testen én ook meestal een te groot ego hebben om door te sturen naar dokters die er meer over weten !!! Een ander probleem is natuurlijk dat al deze gespecialiseerde testen niet goedkoop zijn. Maar gewoon de diagnose cvs zonder meer stellen is naar mijn weten nu, volledig achterhaald !! Als ik jou was zou ik maar eens een goede arts opzoeken , die verder kijkt dan zijn neus lang is .
      Veel succes,

      Saskia

      PS: Mij heeft het boek van Dr M Maes : “Nooit meer moe ” veel inzichten gegeven

  58. Anoniem says:

    Hallo,
    Ik zocht eigenlijk een lijst van histamine in voeding, maar kwam op jullie website uit.
    Ik ben zelf 21, al ruim 9 jaar chronisch moe en altijd van het kastje naar de muur gestuurd: ‘laat maar even bloedprikken op Pfeiffer’, ‘het hoort bij je leeftijd’, een internist die de helft van mijn klachten niet relevant vond voor haar onderzoek, etc.
    Sinds heel kort ben ik onder behandeling van een Duitse arts (wordt helaas niet vergoed maar alle andere artsen/therapeuten bij wie ik hier ik Nederland onder behandeling ben geweest, hebben mij totaal niet kunnen helpen) en hij kan in Berlijn wél laten testen of je laag in het enzym zit dat histamine afbreekt (deze uitslag kreeg ik bij een onderzoek naar pseudoallergieën).
    Ik wilde jullie dus graag laten weten dat er wel een mogelijkheid is om dit te laten testen (omdat jullie in een stukje op deze website aangeven dat het niet getest kant worden), maar in Nederland kunnen ze hier (en met alles wat samenhangt met chronische vermoeidheid) inderdaad helemaal niks mee…

  59. jurgen says:

    Hallo.

    Bij mij is het allemaal zon 3 jaar geleden begonnen .
    3 jaar geleden stopte mijn schildklier ermee ( waardoor is mij nooit verteld ) en is met medicatie weer op orde gebracht 150 mcg .
    Ik bleef heel erg moe en werd door mijn huisarts terug gestuurd naar het ziekenhuis bij een andere internist en die zei : jongen er zijn zoveel dingen in het leven die niet te verklaren zijn en stuurde mij na een bloed onderzoek weer weg .
    Ik pikte dat niet en vroeg bij mijn huisarts een 3e opinion aan in een van de betere ziekenhuizen in nederland zgnd het erasmus in rotterdam .
    Ik ben daar door 2 internisten gezien en alles was ok mijn bloed , urine ontlasting alles was goed , maar vaar kwam dan toch die vermoeidheid en dat onbehaagelijke gevoel vandaan ?
    De conclusie was het cvs en ik zou in therapie moeten .
    Het duurde allemaal heel erg lang voor mijn huisarts de papieren had vanuit rotterdam nl 4 maanden na herhaaldelijk bellen maargoed ik kon niet geloven dat een lichaam zo ziek kon zijn en er niets te vinden is .
    Ik heb zelf de stoute schoenen aan getrokken en via een laboratorium zelf mijn bloed eens laten controleren en hun kwamen tot de conclusie dat mijn cortisol op 4 van de 5 meet momenten te laag was en mijn dhea bijna 4 keer zo hoog was als de meest toegestane hoeveelheid .
    Wat volgens hun zou duiden op verminderde werking van de bijnieren .
    Dus ik weer terug naar de dokter alles uit gelegd en de brief met meetresultaten laten zien .
    Zegt hij ik stuur je wel weer terug maar nu naar een endocrinoloog .
    Hij nam wel in een keer 20 buizen bloed af.
    Hij kwam tot de conclusie dat mijn schildklier waardes te laag waren ik moest 25 mcg bijmemen en voelde gelijk 40 % verbetering .
    Moest vorige week weer terug voor controle en mijn bloed waardes waren nog steeds te laag vond hij en moest weer 25 mcg bijmemen en voel weer gelijk verbetering .
    Mijn lichaam presteert in 7 weken tijd 50% beter .
    Nu alleen mijn cortison en mijn dhea op peil zien te krijgen , maar dat komt misschien wel goed met mijn bijnieren als mijn schildklier weer op orde is .
    Maar goed de afgelopen 3 jaren zijn een grote hel voor mij geweest en dan te bedenken dat achteraf 2 pilletjes per dag meer zoveel verlichting hadden kunnen geven .
    Waren al die internisten die zo minderwaardig naar mij deden omdat het zogenaamd allemaal tussen mijn oren zat zelf wel zo goed bij de tijd ?
    Dus ik naar mijn huisarts die mijn schildklier al tig keer heeft onderzocht en ook altijd goed heeft bevonden.
    Hij zei : ja maar zoals je waardes bij 150 mcg zijn dat is ook niet echt slecht .
    Ik zeg nee , maar niet slecht of niet passend bij mijn lichaam is iets heel anders .
    Zegt hij weer : je zal er wel gevoelig voor zijn .
    Daar kan je het dan mee doen .
    Ik kan daar wel zo kwaad om worden , maar dat is eigenlijk zonde van mijn energie die ik al zo weinig heb .
    Zo , dit ben ik even kwijt .
    Succes met jullie site

  60. jurgen says:

    Oja en nog iets .
    Ik moest mij vorige week ook nog melden bij een vermoeidheid kliniek , want als er bij mijn laatste verwijzing naar de endocrinoloog niets uit zou komen moest ik mij toch maar gaan melden bij een revalidatie centrum van mijn huisarts , maar dat traject hadden we alvast in gang gezet omdat de wachttijd verschrikkelijk lang is en ik inmiddels moet vrezen voor mijn baan, want als ik 5 uur werk op een dag ben ik er helemaal klaar mee .
    Maarja dit is ook weer zoiets , hun eisten een complete bloed analyse om te zie of echt alles was gecheckt , maar ook hier werd mijn schildklier goed bevonden terwijl hij gewoon 2 doseringen van 25 mcg te laag was en misschien nog wel meer .
    En dat zijn dan professionals in het bestrijden van vermoeids ziektes .
    Ik ben er inmiddels al wel achter dat er in hele grote marges word gemeten en dat je maar net een arts moet treffen die naar jou specifieke klachten wil luisteren en er wat mee wil doen ookal vallen jou waardes net binnen het toelaatbare .

    • Wilhelmina says:

      Hallo Jürgen,

      Pas op als je bijnieren uitgeput zijn tesamen met je schildklier !! Eigenlijk moeten eerst de bijnieren in orde worden gebracht en daarna pas je schildklier, wat niet altijd mogelijk is … Het feit dat je steeds moet stijgen met je schildkliermedicatie om je beter te voelen komt door de bijnieren. Lees eens het boek van dokter James L Wilson: Bijnieruitputting en ga eens op zijn site. De problematiek van bijnier/schildklier wordt ook door dr Lam goed uitgelegd. Het boek van Dr Wilson is een echte eye-opener !!
      Ik hoop dat je er iets aan hebt, laat maar weten !!

    • Wilhelmina says:

      Ik ben ook nog vergeten te zeggen dat de reverse ( r-) T3 ook belangrijk is als meting van je schildklier. Deze meting geeft je een idee hoe de T3 wordt opgenomen in de cellen. Het kan zijn dat je T3 waardes goed zijn maar ze niet in de cellen worden opgenomen, wat ook weer klachten geeft. de r T3 is een graadmeter : hoe meer rT3 hoe slechter het in de cellen wordt opgenomen, ook de ratio rT3/T3 is belangrijk !!

      • jurgen says:

        Hoi wilhelmina

        Ik heb het met een paar internisten al over bijnier uitputting gehad , maar er is er geen een die mij serieus neemt.
        Ik had het boek een tijdje geleden al gelezen op advies van mijn intermolucair therapeut.
        Deze endocrinoloog lijkt mij wel een goede hij is de eerste van de 6 internisten die gelijk zegt : jou schildklier presteerd onder de maat , maar hij prikt ook alleen maar op ft4 en tsh .
        Als die t3 zo belangrijk is en hij weet dat ik al jaren met problemen kamp waarom word daar niet op geprikt dan ?

        • Wilhelmina says:

          Hallo Jürgen,

          Ja het is echt heel erg gesteld met de gemiddelde huisarts én specialist !! Je zou denken dat de endocrinoloog dé specialist bij uitstek zou moeten zijn als het over je bijnieren en schildklier gaat , maar helaas zijn er weinigen die verder kijken dan hun neus lang is !! De T4 en TSH meten is echt alleen maar goed voor de mensen die problemen hebben met de schildklier en verder niets, wat een 90% van de patienten is en de overige 10 % ?? Daar zijn ze niet in geinteresseerd, daar moeten ze te veel tijd in steken en de praktijk loopt met die 90% ook wel goed…ik word boos als ik erover nadenk !!!
          Zoals ik je al zei is de vrije T3 maar vooral de reverse T3 heel belangrijk, maar de grote meerderheid van de artsen heeft daar zelfs nog niet van gehoord, laat staan dat ze dat laten meten !!…( en de ratio is ook belangrijk!!!!) Als er te weinig t3 is kan dit apart worden gesupplementeert én er bestaat ook de natuurlijke vorm van suppletie, bv Armour Thyroid, dat een mengeling is van t4 én t3.

          • jurgen says:

            Het is echt triest ja .
            Mijn symptomen van mijn bijnier zijn echt overduidelijk .
            Moe , duizelig bij opstaan , niet tegen stress kunnen , bloedsuikerspiegel niet op peil kunnen houden , vermindering van lichaams beharing en een lab uitslag van een lab uit Duitsland waarin staat dat mijn cortisol te laag is en mijn dhea .
            Hoeveel bewijs moet ik nog aanvoeren ? En er word niets mee gedaan en alles word ok bevonden .
            Nog een ander bewijs is dat toen 3 jaar geleden mijn schildklier er mee stopte mijn medicatie werd vastgesteld op 150 mcg , maar toen ik een goed jaar geleden een hele zware burnout kreeg moest ik ineens 200 mcg gaan slikken voor hetzelfde resultaat .
            Dus mijn schildklier moet ineens iets gaan overcompenseren .
            Je zou toch zeggen de bijnieren die minder hun werk doen .
            Bewijs is er genoeg zie je wel , maar huisarts en endocrinoloog kijken mij aan alsof ik gek ben , maar kunnen mij ook geen antwoord geven op mijn vragen waarom ik dan al die symptomen heb .
            maar als ik het boek van wilson goed begrijp kan het ook zomaar eens zijn dat als mijn bijnier beter gaat werken de medicijnen van mijn schildklier weer naar beneden moeten .
            dit word een gebed zonder eind vrees ik .
            waar kan ik mij op die t3 laten prikken dan , want durf dit niet aan mijn endocrinoloog te vragen wil niet over komen als een wijsneus en dat hij mij ook weg stuurt net als al die anderen en bij mijn huisarts hoef ik ook niet aan te kloppen moest van de week al praten als brugman voor een verwijzing naar een psycholoog .

  61. Ingrid says:

    Beste Hope en Faith,

    Heb vandaag jullie site ontdekt en er veel op zitten lezen.
    Net als jullie ben ik er ook heel slecht aan toe.
    Deze rotziekte heeft mij mijn relatie gekost. Door alle stress omtrent mijn scheiding ben ik nog veel meer achteruit gegaan: stress is een hele slechte raadgever, vooral bij mensen met me/cvs.

    Net als jullie ben ik ook een gevecht aan het leveren om mijn gezondheid te verbeteren.
    Momenteel heb ik dit stopgezet omdat ik binnen nu en 3 maanden ga verhuizen.
    Als ik na mijn verhuizing in rustiger vaarwater ben gekomen, dan ga ik weer door met mijn gevecht.

    Ik ben er 100% van overtuigd dat mijn ziekte in mijn darm begonnen is. Hierna zijn lichamelijke klachten ontstaan waarna ook neurologische klachten zijn ontstaan die steeds erger en erger zijn geworden.

    Inmiddels heb ik veel therapieën en diëten uitgeprobeerd, maar echt goed opgeknapt ben ik nooit. Door alle stress ben ik alleen maar zieker en zieker geworden.

    Een aantal maanden geleden heb ik het boek van Dr. Natasha Campbell-McBride gelezen (in het Engels): Natural treatment for Gut and Psychology Syndrome .
    Ik moet zeggen dat ik hier echt een ontzettend goed gevoel over heb.
    Dr. Natasha is een wetenschapper en heeft alle informatie die in het boek staat heel goed onderbouwd.
    In Nederland zijn 2 GAPS-therapeuten (1 in Rotterdam en 1 in Amersfoort).
    Beiden zijn opgeleid door Dr. Natasha……. Genoeg advies en ondersteuning dus als je aan het GAPS-dieet wilt gaan beginnen.
    Het is een zeer zwaar dieet, maar ik heb er alles voor over om mijn ziekte de baas te worden.
    Ik kan en ga deze rotziekte niet accepteren.

    Ik denk dat ik in het voorjaar of in de zomer van 2014 met het GAPS-dieet ga beginnen.
    Als ik positieve vorderingen maak, dan wil ik jullie hier zeker van op de hoogte houden.

    Een advies aan jullie: probeer zelf ook dit boek eens te lezen en als dit door de ernst van jullie klachten niet lukt: wellicht is er een dierbare in jullie omgeving die dit voor jullie wil en kan doen.
    Deze persoon kan dan aan jullie uitleggen waar het boek over gaat, dit kost jullie aanmerkelijk minder energie.

    Hope en Faith, ik wens jullie veel sterkte toe en veel succes in jullie zoektocht naar genezing.

    warme groet,
    Ingrid

  62. Ingrid says:

    Nog even nadere uitleg over het GAPS-dieet:
    Dit dieet, wat bestaat uit ongeveer 5 fases, zorgt ervoor dat de lekkende darmwand gerepareerd wordt. Bepaalde (natuurlijke) voedingsmiddelen die uitgebreid in het boek worden besproken, zijn uitermate helend voor de darm. Er zijn dus geen of zo min mogelijk dure supplementen nodig.

    Voedingsprincipes volgens het GAPS-dieet zijn compleet anders dan die van de meeste andere diëten, het loont dus zeer zeker de moeite om het boek te lezen.
    Dr. Natasha legt alles helder en duidelijk uit en kan veel dingen goed onderbouwen.
    Als je het boek gelezen hebt, dan ben je een schat aan (nieuwe) informatie rijker. Voor mij was het boek een echte eye-opener.

    Dit wilde ik nog even kwijt als aanvulling op mijn eerdere bericht van vandaag.

    groet, Ingrid

  63. judith de Jong says:

    Hallo, hebben jullie ook een emailadres?
    kan ik me ook abonneren op een nieuwsbrief van jullie, met alle laatste nieuws rondom ontwikkelingen behandeling CVS?
    Ik ben niet iemand die wekelijks de website gaat bezoeken namelijk.
    Vriendelijke groet,
    judith de Jong

  64. judith de Jong says:

    Dr De Meirleir praat over zuurstoftherapie. in Nederland wordt dit ook gegeven (via websitebron t Klooster) en dan veelal onder de naam Spirovitaltherapie. Zijn er verschillen, of is dit hetzelfde?

  65. Saskia says:

    Hallo Faith of Hope,
    Ik lees dat jullie allebei bezig zijn met het detoxen van de lever, is dat iets dat dr. DML met jullie bespreekt of doen jullie dat op eigen houtje ? Bespreken jullie dat dan met hem ? En wat is zijn houding dan ?
    Thanks,

    Saskia

    • Hope says:

      DML geeft aan dat ontgiften belangrijk is. Hierbij noemde hij burbur. Maar omdat wij zelf het gevoel hebben dat ons lijf meer ontgifting nodig heeft doen wij nog wat meer ontgiftende middelen uit het Cowden protocol erbij..

  66. Saskia says:

    Hallo Hope,

    Ikzelf ben nu ook een jaar bezig via DML met antibiotica. Ook hij heeft me aangeraden te beginnen met Samento/Banderol/Cumanda en burbur. Nu las ik dat jij het volledige Cowden protocol volgt . Wat is je ervaring tot nu en ben je ermee begonnen in samenspraak met DML of op eigen houtje ? Ik weet dat het nog vroeg is voor grootse effecten maar wilde toch wat info, als je de moed hebt !!..Thanks, Saskia

    • Hope says:

      Hoi Saskia,

      Klopt ik heb gekozen voor volledig Cowden, maar mijn lijf heeft het heel zwaar met alle ontgifting. Dus positieve dingen kan ik nog niet melden, maar ik denk wel echt dat mijn lijf deze ontgifting ontzettend nodig heeft. Dus ik ga nog even stug verder!

      Ik heb het in samenspraak gedaan. Hij vond het prima. Als je nog wat info wilt over cowden roep je maar!

      Goed weekend

  67. Evelyn says:

    Beste dames, Wat fijn dat ik jullie website heb gevonden. Onze 15 jarige zoon heeft CVS. De diagnose hebben we vorig jaar juni gekregen na een jarenlange zoektocht waarbij er door diverse mensen werd aangegeven dat het tussen z’n oren zat, maar daar hebben wij als ouders geen genoegen mee genomen en zijn door blijven knokken voor ons kind. Nu heeft onze knul de diagnose CVS maar verdere onderzoeken, zoals ik op jullie site vind, zijn er niet uitgevoerd. Alleen de standaard reguliere onderzoeken die het ziekenhuis al had uitgevoerd. Ik heb ook met verbazing hier zitten lezen wat er eigenlijk allemaal gecontroleerd had kunnen worden. Ook heb ik diverse malen gevraagd of hij getest kan worden op Lyme, maar dit vinden ze niet nodig en gebeurd dan dus ook niet. Op dit moment zijn we bij geen enkel ziekenhuis voor begeleiding. Volgende maand hebben we een afspraak in Ede bij een ziekenhuis die melatoninetesten uitvoerd. Onze jongen slaapt miserabel. Het doet me pijn om een jonge knul die in de bloei van zijn leven hoort te zijn, zo te zien worstelen om te voldoen aan de eisen die de maatschappij aan hem stelt. En nog erger vind ik het dat er familieleden zijn die allerlei loze suggesties doen, alsof wij dat allemaal al niet hadden geprobeerd, alsof wij al die jaren onder een steen hebben geleefd. Ook dat doet pijn. Hij zit op dit moment op een zorgschool en daar zijn ze echt heel goed voor hem, maar ook daar komt hij weinig de laatste tijd. Het zijn ook geen rendabele dagen voor hem. Hij gaat op dit moment van 10.30 h. tot 15.00 h. naar school, maar de school ligt 40 km. van ons huis af en zijn we afhankelijk van taxivervoer met als gevolg dat hij om 9.30 h. de deur uit gaat en tegen 16.30 h. pas weer thuis is. Dit sloopt hem. Als jullie nog tips voor ons hebben, dan zijn deze heel erg welkom. Dank u wel voor het lezen. Groetjes, Evelyn

    • Hope says:

      Wij zijn helaas ook nooit volledig/goed geholpen in een ziekenhuis. Misschien is het een idee om een arts te zoeken die onderzoeken in Duitsland laat doen op de ziekte van Lyme en sowieso verder onderzoek doet? Ik weet niet waar jullie wonen? In het midden van het land zitten er een aantal. Heel veel sterkte!

  68. Richard says:

    Ik heb circa 2,5 week geleden na mijn avondeten ( circa 1,5 uur erna ) een grote schaal vers gesneden Ananas ( circa halve Ananas ) met daarover vanillevla gegeten.
    Eerst kreeg ik een rare roest of ijzersmaak ( ik eet geen ijzer normaal 😉 ) of in ieder geval een bittere smaak in mijn mond, daarna sloeg mond droog en kreeg ik een opgezette keel.
    Daarna werd dit erger en kreeg ik ook versnelde hartslag en kreeg het benauwder, waarbij mijn hals dik en heet aanvoelde.
    Ik heb toen op advies van moeder 2 glazen water rustig weg gedronken en werd het na verloop minder, maar ik dacht ook dat mijn buik/maag dikker werd dan deze normaal is.
    Kan iemand vertellen of dit op een allergie kan duiden?
    Ik zou dit zeer op prijs stellen uiteraard. Groeten, Richard.

    • Hope says:

      Dit is zeker mogelijk. In zowel ananas als vanille zit veel histamine. Ik krijg zelf deze reactie ook op verse ananas (ook op mango). Misschien eens raad aan een (natuur)arts vragen?
      Succes ermee!

  69. charlotte says:

    Er staat een fout in je website. De vervanger van nexavir 4ME koste 90 euro ipv 900 euro.
    Dit kan leiden tot mensen die dit nodig hebben, maar hier niet naar kijken omdat je het tienvoudige vermeldt en dit onbetaalbaar voor ze is.

  70. Irina says:

    Ik zie geen mailadres, vandaar maar even via het gastenboek. Ik las jullie stukje over histamine intolerantie. Fijn dat jullie daar over schrijven. Er staat een foutje in de tekst. Daosin is geen antihistaminicum, maar het enzym DAO in pilvorm. Als men problemen heeft met histamine doordat het enzym niet goed werkt of doordat er niet genoeg wordt aangemaakt, kan DAOsin helpen. Een pil per maaltijd is voldoende als je verder een histamine beperkt dieet volgt, als je steeds meer pillen neemt, went je lichaam er aan en heb je ook steeds meer nodig. Althans, dat is zowel mijn eigen ervaring als die van iemand anders. Liever niet meer dan 1 per maaltijd nemen dus als het niet strikt noodzakelijk is.

  71. jurgen says:

    Hallo .

    Ik heb een ik heb een paar verhaaltjes terug ook al iets geschreven dus met wat ik allemaal mee maak dus dat is al bekend .
    Ik lijd dus volgens mijn therapeuten aan ernstige bijnieruitputting en aan de hand van mijn eigen bevindingen en bloed uitslagen geloof ik hem , maar in het ziekenhuis doen ze er dus niets aan en zeggen ze dat ze niets kunnen vinden dus ik krijg de diagnose cvs .
    Ik ben nu door verwezen naar een revalidatie kliniek in breda .
    Ik heb daar verschillende intake gesprekken gehad in verschillende disciplines .
    In ieder gesprek kwam de vraag : vind je dat er genoeg onderzoek is gedaan ? En waar denk je zelf dat het aan ligt ?
    Ik heb gewoon eerlijk antwoord gegeven dat ik denk dat mijn klachten voortkomen uit een uitgeputte bijnier en dat mijn hormoon levels te laag zijn om goed te kunnen functioneren .
    ik heb ook verteld dat ik daar wel een aantal bewijzen van kan weerleggen zoals bloed uitslagen, vermindering baardgroei 50 % , ontstekingen , ik moet steeds meer schildklier medicatie slikken om mij beter te voelen terwijl mijn schildklier al niet meer werkt , dus zal er wel iets anders achteruit gaan wat ik moet compenseren zou je zeggen en dan vooral eten verteren .
    in mijn ogen dus bewijs genoeg dat er iets aan de hand is en dat ik niet vermoeid ben zonder reden .
    Nu moest ik dus vandaag voor het eerst na dat er door het team over mijn vergaderd is op gesprek komen en wat denk je ? Wij kunnen u niet in behandeling nemen meneer , zeiden ze .
    Zolang u denkt dat er een lichamelijke verklaring voor u klachten is kunnen wij niets voor u doen .
    Wij behandelen alleen mensen die er zelf ook van overtuigd zijn dat alles er aan gedaan is om de oorzaak te vinden en dat ze medisch niet meer verder te helpen zijn zodat zij zich voor 100 procent in onze behandeling storten .
    Tja daar sta je dan .
    uit behandeld in het ziekenhuis en de laatste optie een revalidatie kliniek word je niet aangenomen .
    ja sorry , maar ik weiger te geloven dat mijn klachten geestelijke inbeeldingen zijn . ook als ik zie wat voor testen en supplementen of misschien wel medicatie nog mogelijk zijn om symptomen te onderdrukken of klachten te verminderen geloof ik niet dat ze alles uit de kast hebben gehaald om mij beter te maken .
    En Mijn orthomoleculair therapeut blijft maar zeggen : laat je niets wijs maken ! Je mankeert echt wel iets ! Bijnieruitputting is geen verzinsel !
    Maar daar zit je dan tussen 3 vuren en de hete adem van het uwv in mijn nek .
    Ik laat nog wel weten hoe het af is gelopen .
    please plaats dit bericht dames zodat dit bericht waar ik een uur mee bezig ben geweest niet voor niets is geweest .
    en het is eigenlijk wel lekker dat ik mijn verhaal even kwijt kan .

    • Wilhelmina says:

      Jürgen,

      Heb je er al eens aan gedacht om dr Musarela op te zoeken ? Hij is werkzaam in Nederland en heeft een voorwoord geschreven in het boek van Dr Wilson, dat je bekend is dacht ik .Ook in Belgié zijn de zus en broer Thierry en Therese Hertoghe bekend voor hun therapìe van bijnieren maar de wachttijden zijn zeer lang. Mijn echtgenoot heeft het supplement van Dr Wilson genomen : Adrenal Dynamite van Dr Wilson van de firma Nutricology en had daar zeer goed resultaat mee, het spijtige is dat hij nu ook een lekke darm heeft met voedselintoleranties als gevolg en daardoor het niet meer kan innemen. ( zou jij misschien ook eens moeten laten nazien als je ook darm en maagklachten hebt, komt nl veel voor bij schildklier en bijnierpatienten,. Mijn echtgenoot is bij Dr Aelbrecht in Belgié terecht gekomen maar dat was ook weer een teleurstelling…. Ik hoop dat je verder kan met je zoektocht, weet dat je zeker niet alleen bent…een kleine troost maar toch….
      PS : Misschien toch niet slecht dat je in die kliniek niet terecht kon..lees daarvoor maar eens het boek van Dr Michael Maes: Nooit meer moe…je gelooft niet wat je leest over dergelijke centra !!….Succes, Wilhelmina

      • jurgen says:

        He wilhelmina .

        Heb jij zelf wel eens aan een behandeling bij dr dml gedacht ?
        Ik zit er nl wel aan te denken , maar ik zie dat hij zijn patiënten met veel antibiotica behandeld .
        Ik denk dat mijn problemen enkel hormonaal zijn .
        Ik moet er nog eens over na denken .
        Ik begin dit wel zo beu te worden het elke dag maar ziek zijn en niet kunnen functioneren .

  72. Saskia says:

    Hallo Hope,

    Hoe gaat het met jou ondertussen? Ik denk veel aan je omdat ik de tragere versie van Cowden aan het volgen ben, het protocol volgens DML, en dat is al zo heftig !! Ik had een vraagje: neem jij buiten het volledige Cowden programma nog andere dingen ? Bv de vit b 12 spuiten of andere ? Neem jij ook de Adrenal Support van Cowden ? Thanks,
    Saskia

    • Hope says:

      Nou ik ga nog trager dan het protocol van DML denk ik :)…
      Ik neem wel alle detox producten van Cowden, maar de Samento zit ik nog maar op 2×4. Dus daarin kan ik Cowden totaal niet bijbenen. B12 neem ik ook nog ja. En met 4ME ben ik aan het afbouwen. De adrenal support heb ik wel in huis en wilde ik gaan nemen, maar is nog niet gebeurd. Vind dit al heftig zat ff..

      Succes met het protocol! Dat het ook maar winst gaat opleveren…

      • Saskia says:

        Hallo Hope,

        De Cowden producten zijn voor mij inderdaad zeker zo hevig , als niet meer dan de antibiotica… Ik hoop dat dat goed nieuws betekent, daar hou ik me aan vast !!…geen Herx..geen effect ??…Voor mij werkt de Cumanda heel heftig, maar ik geloof dat die bij het “echte” Cowden programma eerst later komt ??…Bij mij zijn er geen coinfecties ontdekt maar door de hevige reactie begin ik daar aan te twijfelen…heb op een you tube filmpje van Dr Schwarzbach ( Borrelia Centrum Augsburg) gehoord dat zij daar nu ook de LTT testen voor gebruiken…ipv de PCR testen.Hoewel ik denk dat de naam van het beestje ook niet zo belangrijk is , als het maar weggaat !!…
        Ik hoop dat het bij jou al wat vlotter loopt en denk overigens dat de Adrenal support geen negatieve effecten kan hebben, daar het adaptogenen zijn.. Mail misschien eens met Nutramedix ? Of met DML , maar daar heb ik persoonlijk altijd een behoorlijke drempel…Ik weet niet hoe dat met jullie is ?

        Veel succes en hou de moed erin!!

        • Hope says:

          Heej Saskia,

          ja bij Cowden komt Cumanda een stuk later pas. Ik ben er nog helemaal niet aan begonnen en idd test Augsburg ook de co’s via LTT. Dit hebben wij in juli 2012 ook gedaan.
          Met mij verloopt het detoxen ok op het moment. Samento hoog ik nog steeds niet op en ook ben ik niet meer onder behandeling bij dr de Meirleir, maar kies ik voor het natuurlijke pad aangezien het reguliere pad mij 0 vooruitgang heeft gegeven. Zo ben ik nu ook bezig met Shiatsu massage en moxa ter ondersteuning van het ontgiften en dit heeft voor mij positief effect. Ach ja doorzoeken maar tot iets aanslaat! Sterkte!

  73. Kris says:

    Ik heb als ex -CVS/ME -er , heel veel contacten gehad met zowel artsen, onderzoekers en slachtoffers.
    Verschillende openbare diensten (anti-gifcentrum,volksgezondheid,voedselveiligheid )spelen de hete patat door.

    Vermoedelijke oorzaak CVS/ME, Fybro: langdurige blootstelling aan kleine hoeveelheden zware metalen.

    Oplossing: deze metalen zelf zoveel mogelijk vermijden + inname EDTA. Dit laatste is niet zo moeilijk omdat het in de grote merken mayo zit en ook in verschillende mannasausen.

    Het staat vermeld als E385 op het etiket. Inspuitingen of inname met grotere hoeveelheden hebben meestal te veel bijwerkingen. Na enkele dagen extra sausen met EDTA zullen de meesten het verschil duidelijk voelen. Uiteraard dient de andere vet- en suikerconsumptie verminderd te worden.

    Is het echt zo moeilijk om dit een aantal personen te laten proberen. Het klinkt te eenvoudig en onwetenschappelijk. (Dokters met potten mayonaise:)
    Ook vrees ik doofpotoperaties als de oorzaak inderdaad ligt bij zware metalen. Dan dient de overheid in te grijpen om aan die blootstelling iets te doen.

    • Ingrid says:

      Mijn naam is Ingrid en ik ben 44 jaar oud.
      En wat dan te denken van zware metalen in vaccinaties en al die amalgaamvullingen die veel mensen in hun mond hebben (voor niemand goed, maar puur vergif voor mensen die deze gifstoffen niet kunnen afbreken).
      Heb zelf een hele zware kwikvergiftiging gehad. Je kunt goed en snel ontgiften met kleibaden (magnetic clay/calcium bentonite clay). Verkrijgbaar bij bedrijf in Amsterdam.
      Zou eerst wel op de juiste manier amalgaamvullingen laten verwijderen (volgens protocol biologische tandartsen/nvbt).
      Succes voor allen die dit nodig hebben.

      groet,
      Ingrid

  74. John says:

    Het doet mij pijn om te lezen dat ME/CVS een vermoeidheidsziekte is.
    Ik heb al jaren ME en weet dat CVS een totaal andere ziekte is.
    CVS is een vermoeidheidsziekte maar ME is een invaliderende biomedische neuro-immuunziekte.
    Veel CVS patienten zeggen dat CVS hetzelfde is als ME maar er is niet één ME patient die kan zeggen dat ME hetzelfde is als CVS.
    Waarom is dat in NL zo dom geregeld? En in de rest van de wereld niet.
    Waarom erkend de wereld (WHO) de ziekte ME wel en NE niet.
    Ik heb gelukkig een arts gevonden die verder kijkt en WEL ME erkent?
    Ik heb de behandeling voor CVS ook gehad en daardoor blijkt ook maar weer dat ik ME heb en geen CVS. Door die behandeling zit ik nu in een rolstoel.
    Voor ME patienten werkt de behandeling averechts (en voor CVS patienten werkt het goed.
    Medepatienten die de diagnose ME/CVS hebben gekregen, zoek AUB uit of het ME of CVS is?
    Ik hoop dat het voor veel patianten CVS is want daar is een goede behandeling voor.
    Kijk ook eens buiten de grenzen van NL.
    M, vr, gr van John

  75. Xander says:

    Hoi dames,

    Wat fijn dat jullie de ervaringen delen met ons.

    Zelf ben ik nog volop aan het kijken waar ik overgevoelig/intolerant voor ben. Ik heb het vermoeden dat dit voor fructose is, dus dit ga ik laten testen. Nu zie ik op jullie site staan dat het proces bij Dr. De Meirleir duur is. Aan wat voor kostenpost moet je dan denken?

    Bij het vitamine B12 tekort hebben jullie het over een inname van 35 mg. Klopt het dat deze vooral in pillen van 5 mg te koop zijn? Zo ja, neem je dan 7 pillen in 1 keer of gedurende de dag door?

    Groeten,
    Xander

    • Hope says:

      Hallo Xander,

      Wij zijn op dit moment niet meer onder behandeling bij dr de meirleir. Ik durf dan ook geen kostenplaatje te geven. Wel heb ik hun emailadres dan kun je het ze vragen hoe het kostenplaatje er nu uitziet: info@ehmb.be

      Wij zelf gebruiken de B12 injecties van 10 mg op dit moment. Wel heb ik een tijdje de 35 mg zuigtabletten geslikt. Er is 1 merk dat deze hoge dosis verkoopt en dat is van Prohealth B12 Extreme 35 mg. Ik nam er dus 1 per dag.

      Groeten,
      Hope

      • Xander says:

        Hoi Hope,

        Bedankt voor je reactie. Mag ik vragen waarom je niet meer onder behandeling bent bij hem?

        Neem je de B12 injecties als aanvulling op andere medicatie, diëten of iets dergelijks?
        Ik herken namelijk veel van de klachten van B12 tekort, maar dit kan ook komen door een of andere intolerantie.

        Groeten,
        Xander

        • Hope says:

          tuurlijk mag je dat vragen!
          Ik ben er 4 jaar onder behandeling geweest en heb geen vooruitgang bereikt, dus ik vond het tijd voor wat nieuws/frisse blik etc. Daarnaast was de afstand ook wel een punt waar ik steeds meer moeite mee kreeg.

          B12 heb ik gehouden, omdat mijn nieuwe arts hier ook voorstander van is. Het helpt ook bij het ontgiften van je lijf namelijk. Ik heb zelf geen tekort, maar gebruik het voor de brainfog.

          Groet!

          • Xander says:

            Hoi Hope,

            Wat vervelend dat het geen oplossing meer bood om naar België te gaan. Is dit Faith haar ervaring ook?
            Moet ik de verwijzing op de website zien als dat jullie er wel meer aan gehad hebben dan aan artsen in Nederland en dat jullie toch een consult bij hem adviseren?

            Is het aan te raden om naast de B!2 ook bijvoorbeeld een fructose-arm dieet te nemen? Of is het verstandiger eerst het ene te proberen en dan het andere om te kijken waar de klachten het meeste mee geremd worden?

            Groeten,
            Xander
            Groeten,
            Xander

  76. Hope says:

    Faith had inderdaad dezelfde ervaring en is op dit moment ook niet meer bij hem onder behandeling. Ik ben blij dat ik die jaren bij hem geweest ben en dat er eindelijk duidelijkheid is gekomen, wat betreft bloedafwijkingen die de artsen in NL niet vonden. Maar ik heb op regulier gebied alles geprobeerd nu (zonder resultaat). Vandaar dat ik nu de natuurlijke richting in ga in combinatie met het Cowden protocol.

    Je kunt een fructose blaastest laten doen. Dit schijnt ook te kunnen in NL’se ziekenhuizen. Deze test heeft DML destijds bij de intake gedaan bij mij. Dan weet je zeker of fructose inderdaad een belasting is voor je lichaam.

    Succes met de zoektocht!

  77. willem says:

    Zo , vanmorgen even bij het uwv geweest bij een verzekerings arts voor de aanvraag van een wia uitkering .
    Jij hebt het cvs toch ? Zei hij .
    Ik zeg ja en tijdens het vertellen van mijn klachten had hij moeite om niet te gapen en was lekker ongeïnteresseerd.
    Het zal allemaal wel meevallen zei hij want in je bloed word niets gevonden en ik moest een paar rek en strek oefeningen doen van hem en zijn conclusie was dat mijn lichaam 100 % functioneerde .
    Het meeste zit inmiddels toch tussen je oren hè zei hij .
    Nu ben ik niet heel snel kwaad , maar ik hoop dat die kl##tzak zelf eens een half jaar op bed komt te liggen in een donker kamertje met iedere dag knallende migraine en en iedere maaltijd uit kotsend omdat je lichaam geen eten meer accepteert.
    En dan heb ik het er nog niet over hoe hij reageerde toen ik hem uit moest leggen hoe het voelt om zonder korte termijn geheugen te moeten leven .
    Het komt bij iedereen wel eens voor dat je even niet op een naam kunt komen zei hij zo erg is dat niet .

  78. dorien says:

    hey heel mooi gedaan van julie hoor vind heb zelf een fb pagina aangemaakt als je wil ga je maar eens zien daar

  79. Eline says:

    Hallo Hope en Faith,

    Ik hoop dat het ondertussen met jullie de betere kant op gaat !! Ikzelf ben nu al 6 maand het Eva Sapi protocol ( zachtere versie van Cowden) aan het volgen zoals Dr De Meirleir aanraadt maar helaas nog niet echt een verbetering… Ik ben op een you tube filmpje gestoten van een zekere Christa uit Canada en zij is uiteindelijk na lange AB therapie genezen door Cholestyramine. Blijkbaar kan 1 op de 4 patienten de vetgebonden toxines niet uit zichzelf elimineren en daardoor blijven zij ziek. Met het middel cholestyramine lukt dat wel. het is eigenlijk een cholesterolverlager dat ook voor jeuk voorgeschreven wordt.Het blijkt ook wel een heftig proces te zijn maar je hebt wel snel verbetering. Blijkbaar moeten er testen bestaan die kunnen bepalen of je een van de personen bent maar daar ben ik nog niet achter . heeft iemand hier meer info over ?? Ik probeer via Dr de Meirleir hier nog wat over te weten te komen maar mijn communicatie met hem verloopt zéér stroef, zeker als je zelf met idees afkomt…die grote ego´s altijd !!…
    Ik hoop dat iemand die dit leest er misschien wat ervaring mee heeft of meer info. Je kan ook kijken op http://www.justinandchrista.ca Het probleem is dat zij een blog heeft en ik weet niet hoe ik haar vragen kan stellen , ivm die testen bv.
    Groetjes,

    Eline

  80. Julie says:

    Beste,
    ik las met veel belangstelling jullie stuk over (histamine) intoleranties. De toegestane voedingsproducten die jullie vermelden echter, leken mij ALLEMAAL slecht voor een CVS-persoon, omdat ze bijna allemaal het immuunsysteem triggeren: (brood(=gluten), kazen en alle melkproducten (=lactose), jam en alle fruitsoorten (=fructose), vis-en schaaldieren (=ernstige histamine triggers! alsook veel ander (vers, onbewerkt) vlees), eieren (=sterk allergeen) en ga zo maar door…. Voor een cvs-persoon geldt er maar 1 regel, en dat is: gooi ELKE MOGELIJKE immuunsysteem-trigger UIT je voedingspatroon, anders is het zinloos….

    • Lizzy says:

      Helemaal mee eens. Ook staan er voedingsmiddelen op die ik (in een eliminatiefase), helemaal niet mag hebben. Zoals bessen. Dat lijstje staat vol met dingen waarvan men voedingsdeskundige (gebaseerd op wetenschappen én patiëntenervaringen), helemaal niet mag hebben..

  81. Julie says:

    Verder lees ik dat jullie spelt aanbevelen als een waardige vervanger voor tarwe, dat is het NIET!!! De enige correcte vervangers bij gluten-intolerantie zijn boekweit, quinoa, amaranth, gierst (let op, NIET gerst!) en rijst. Een verdere blik in jullie artikels over intoleranties geeft mij dezelfde conclusie: jullie bevelen (heel veel) voedingsmiddelen aan die voor een CVS-er ECHT TE MIJDEN ZIJN! Ik weet niet of jullie je hiervan bewust zijn… Een CVS-er heeft namelijk bijna ALTIJD een aantal intoleranties/allergiën, zelden slechts 1 of 2, bijna altijd meerderen… Ik hoop van harte dat dit niet hetgeen is dat jullie zelf of jullie volgers eten, want dit kan nooit tot genezing leiden, en het genezingsproces van een CVS-er begint met de juiste voeding! Je kan de wereld afreizen voor therapiën, en er al je geld aan geven, als je niet dagelijks de voor jou juiste voeding eet, zal het je niet helpen…! (ik spreek uit ervaring)
    Met hetgeen jullie aanbevelen, vrees ik dat niemand er wat mee opschiet, je moet het totaal pakket aanpakken van allergiën/intoleranties, niet afzonderlijk, het brengt je nergens…

  82. janus says:

    Hallo .
    Ik ben bij dr de meirleir onder behandeling alleen ik maak iets raars mee .
    Het eerste gesprek zo’n maand geleden begon al raar .ik had een heel verhaal te vertellen omdat ik inmiddels al heel wat jaren aan het dokteren ben .
    Hij zat een beetje ongeïnteresseerd op zijn telefoon te kijken en na een paar minuten zei hij wij gaan deze testen doen en dat en dat mankeer jij en hij stuurde mij weer naar buiten terwijl ik nog niet eens 30 % van mijn verhaal had verteld .
    Ik voelde mij daar achteraf niet echt prettig bij en dacht Hoe kan hij nu aan een goede diagnose komen als hij maar een klein gedeelte van mijn verhaal heeft gehoort .
    Ik dacht we wachten wel af wat er uit de uitslagen komt en vertel mijn verhaal wel de volgende x als ik kom.
    Nu ben ik afgelopen vrijdag geweest bij hem en daar kwam een hele waslijst aan problemen tevoorschijn.
    Hij kwam met een diagnose waar ik mij maar gedeeltelijk in kan vinden , maar het aller raarste was nog dat ik volgens hem de ziekte van lyme zou hebben en dat was in augsburg getest .
    Dit zou aan de basis staan van al mijn verdere problemen.
    Nu mijn probleem. .: dit past totaal niet in mijn ziekte beeld .
    Ik zou dus al 15 jaar lyme hebben volgens hem , maar ik heb geen enkel symptoom van lyme en kan mij ook niets herinneren van een beet .
    Ik vind dit raar .
    Wat ik helemaal raar vind is dat ik ernstige problemen heb met het uwv omdat ik niet aan kan tonen dat ik iets ernstigs heb terwijl ik niet in staat ben om te werken .
    Maar nu heeft dml dus een test voor zijn neus liggen waar instaat dat ik lyme zou hebben maar ik maar ik mag deze test niet inzien van hem en ik krijg ook geen kopie mee om in Nederland bij het uwv te laten zien .
    Hij wil mij 12 weken lang aan een infuus leggen maar heb ik wel lyme ?
    Ik kan mij in een aantal dingen die hij verteld wel vinden , maar lyme ?
    Waarom doet hij zo geheimzinnig over die test ?
    Waarom mag ik die papieren niet inzien ?
    En nog veel belangrijker ik kom zwaar in de problemen bij het uwv en zit zo zonder geld en het enige wat ik hoef te doen is aan te tonen dat ik lyme heb en ik ben geholpen en nog wordt er geweigerd om een kopie van de uitslag te maken Door dml.
    Ik vind dit erg verdacht .
    Als ik echt lyme zou hebben en dat staat zwart op wit en hij is er zo van overtuigd dat hij mij 12 weken aan een infuus wil hebben wat is dan voor hem het probleem om voor mij even een kopie te maken zodat ik uit de brand ben .
    Ik krijg hiervan het idee dat hij iets te verbergen heeft ofzo .
    Ik zou anders niet weten waarom ik die papieren niet mag hebben terwijl ik daar zo mee geholpen zou zijn .
    Ik begin hierdoor een beetje te twijfelen aan zijn oprechtheid en krijg ik hierdoor wel de behandeling die ik eigenlijk zou moeten krijgen ?
    Wie heeft hier nog meer ervaring mee ?

    • Rens says:

      Vreemd verhaal inderdaad. Ik heb ook wel eens het idee dat de tests in Duitsland op Lyme bewust positief zijn, zodat men er geld aan kan verdienen bij een behandeling

    • Lizzy says:

      Raar verhaal inderdaad. Mijn dr (dr Hertoghe), geeft me altijd copies mee van labo resultaten. We overlopen die altijd samen, ik ben daar zeker altijd 2 uur binnen om alles te bespreken.
      Je kan ook ipv Duitsland, op Lymne en co-infecties laten testen in Nice.
      Ik heb dit nog niet laten doen, omdat ook deze me weeral 300€ gaan kosten.

  83. Ruud Vermeulen says:

    Mooi website!

    kleine aanvulling: in het CVS/ME Medisch Centrum meten we geen xmrv, maar elders ook niet en wij hebben geen wachtlijst van betekenis.

  84. Peter says:

    Ik vroeg me af hoe jullie het doen met het “binnen je grenzen blijven”? Ik heb zelf bij het opstaan al het idee dat mijn grens bereikt is en verder vecht ik mezelf door de dag, wat juist niet de bedoeling hoort te zijn?! Alvast dank voor de antwoorden.

  85. tania says:

    ik ben fibro en cvs patiente alle zo kreeg ik toch te horen ik zou hier toch verder onderzoek willen naar laten doen maar ben van west vlaanderen is het de moeite om naar brussel te rijden
    gr tania

  86. Marja says:

    Hallo Hope,

    Met veel interesse heb ik alle verhalen van jullie gelezen, het komt me allemaal zo bekend voor. Ik ben zelf al 13 jaar ziek, en sinds 2 jaar in behandeling bij DML. In Nederland vonden ze ook nooit iets in mijn bloed, en ik kreeg 12 jaar geleden de diagnose ME/CVS en heb daarna allerlei behandelingen in NL gevolgd (waaronder cognitieve gedragstherapie wat alleen maar averechts werkt). Ik ben daarom ook blij dat ik bij DML de diagnose Bartonella (chronische lyme) heb gekregen, nu weet ik tenminste wat er mis is met mijn lichaam. Daarom had ik hele hoge verwachtingen van de behandelingen van DML, en toen hij mij 2 jaar geleden vertelde dat de behandeling ongeveer 18 maanden zou duren, en dat ik me daarna veel beter zou voelen, was ik zo opgelucht en ben ik er helemaal voor gegaan. Eerst 1,5 jaar antibiotica en nu sinds een half jaar Samento/banderol protocol. Het was heftig, zeker met al die herxheimerreacties maar ik focuste mij helemaal op die 18 maanden. Maar helaas……er is geen verbetering opgetreden, wel voel ik me iets helderder in mijn hoofd maar de belastbaarheid is niet meer geworden en de pijn en vermoeidheid is nog hevig aanwezig. Ook vind ik de communicatie met DML altijd erg moeizaam gaan. En hij kan nu opeens ook niet meer aangeven of de klachten minder worden en hoe lang het gaat duren. Ik ben dus ook van plan om te stoppen met de consulten e.d. Wel wil ik zelf doorgaan met Samento om mijn lichaam toch nog meer te ontgiften). Ik heb het er erg moeilijk mee dat nu het besef komt dat het waarschijnlijk nooit meer over zal gaan en dat je niet weet wat die bacterie nog allemaal gaat aanrichten. Het is zo confronterend als je zo beperkt bent in je dagelijks leven, terwijl je eigenlijk zoveel wilt. Ik zou best graag eens met jou en andere mensen met dezelfde ervaringen (bij DML) hierover in contact willen komen om ervaringen/tips uit te wisselen. Is er een mogelijkheid om telefonisch contact of mailcontact te hebben? Of weet jij misschien een manier om met lotgenoten in contact te komen?

    Groeten Marja

    • Hope says:

      Hoi Marja,

      Zit je op Facebook? Daar is een groep genaamd Lyme en co en daar zitten heel veel lotgenoten met zelfde ervaring. Misschien daar eens kijken?

      Groetjes,
      Hope

      • Marja says:

        Hoi Hope,

        Dank je wel. Ik zit zelf niet op facebook, maar misschien toch eens doen dan.

        Groetjes,
        Marja

        • Eline says:

          Ook ik was 2 jaar in behandeling bij DML voor chronische Lyme.
          Eerst 1 jaar antibiotica zonder succes. daarna het Cowden protocol ( Samento/Banderol/Cumanda ) Daar ik nog steeds niet beter was en ik een soort aanvaring had met DML, omdat ik vragen had en hij geen vragen duldt, ( de patienten moeten gewoon doen wat hij zegt en geen vragen stellen) ben ik van arts veranderd.Mijn man had op internet heel veel gelezen dat men niet alleen zich moest concentreren op de borrelia zelf maar alle systemen erbij moet ondersteunen zoals de bijnieren, hormonen, vitamines, etc…De nieuwe uitslagen van mijn nieuwe dokter spreken boekdelen:alles ligt overhoop. wel hebben de Nutramedixproducten blijkbaar hun werk gedaan want de CD57 is juist boven de 200( was ervoor 24), alleen merk ik er nog niet veel van . Het wordt nog een heel gedoe om mijn lichaam weer in balans te krijgen. Wat ik DML kwalijk neem is oa dat ik bij de Antibioticakuur, daar ik niet in de zon mocht , al over vit D3 suppletie sprak maar hij ging daar niet op in . Ook op de bijnieren ging hij niet op in en nu zijn die echt heel slecht, wat een verloren tijd !!! In Amerika behandelen ze altijd de bijnieren tegelijkertijd…de goede dokters toch..Ik hou jullie nog op de hoogte, Eline

    • janus says:

      Hallo marja.
      ik loop op het moment ook bij dml voor lyme . Ik zou graag eens met je in contact komen . Laat maar weten of je nog wil dan kun je wel email of tel nummer uitwisselen

  87. Beste, op volgende site meer info over CVS/ME: Dit verklaart ook waarom zo moeilijk oorzaak en oplossing te vinden zijn. Indien men het verband vind, kan men zonder enige kosten terug goed worden. Geen medicatie, geen cursus, gewoon aanpassen, geen kosten: http://blog.seniorennet.be/stevencvs/

    • janus says:

      Wat ik er uit kan halen is dat deze persoon er van overtuigd is dat de ziekte valt of staat met wat je eet .
      Bull shit noem ik zulke verhalen .
      ik denk dat waarom de oorzaak zo moeilijk te achterhalen is is omdat we nog te weinig weten van het lichaam en omdat de reden van vermoeidheid voor iedereen anders is .
      er zullen er vast wel zijn die last hebben van eten en daar moe van worden , maar ik geloof niet dat nu het ei van columbus gevonden is

  88. Bossaerts Jef says:

    Beste Hope&Faith

    Ik wil jullie feliciteren met de mooie site, ik zag hem enkele jaren geleden al maar had toen al
    moeite genoeg met eens op de pc te kijken laat staan energie te gebruiken om te antwoorden.
    In ieder geval nu is dat geen probleem meer. Er is terug licht aan het einde van de tunnel, al wat men mij gedurende jaren vertelde, je moet er mee leren leven dat was onzin, De diagnose was CVS fybromialgie slaapapneu tinitis enz. dit resulteerde in voorschriften voor antidepressiva,ontstekingsremmers,extra vitamine D-C-B12,baxters met magnesium,antibiotika, pijnstillers,spierontspanners enz.Van geneesheer, naar specialistnaar psygiater en dan naar kwaakzalvers in de hoop van….je weet maar nooit.
    Wat mijn lichaam had opgebouwd in een periode van 15 jaar kan natuurlijk niet verdwenen zijn op een week , een maand of ……. .Vorig jaar deze periode was mijn diepste punt,algemene
    vermoeidheid en pijn die ik niet kon volhouden,mijn levenskwaliteit was niets meer ik voelde mij enkel nog tot last van mijn partner en alle andere mensen die mij dierbaar waren,reeds 4 jaar was ik volledig werkonbekwaam, ik werk nog steeds niet,maar er zijn terug levenskwaliteiten.
    De pijn is veel veel minder,de vermoeidheid is verdwenen,ik begin me terug goed te voelen in mijn vel, maar het hele verhaal is te lang om hier neer te schrijven. Waar ik nu geholpen ben heeft me niets gekost,ik wil dit graag met jullie en alle anderen delen maar zoek nog het juiste medium.Ben 6 weken geleden mits steun van een vriendin begonnen haar raad te volgen en nu slaap ik nog 6 a 7 uur per dag net zoals 20 jaar geleden. Zeij had oom CVS en Fybro gehad, we kwamen elkaar tegen bij gezamelijke vrienden, we hadden elkaar tientallen jaren niet meer gezien. Zei sprak de magische woorden “Ik heb het ook gehad, ik ben genezen, jij kan ook genezen, ik wil je daarbij helpen.Dit was het begin van mijn genezingsproces. Je hoeft deze boodschap niet te plaatsen, liever zou ik graag jullie mijn volledige verhaal vertellen en hopelijk kan het jullie ook helpen. Als je wil stuur een mailte met je vragen en ik zal ze zo goed als mogelijk beantwoorden. Groetjes
    Jef

    • Roos says:

      Dag Jef, ik ben heel benieuwd naar het vervolg en de oplossing. Wil je dat plaatsen?

    • Poca Hontas says:

      Ik ben erg benieuwd naar wat je gedaan hebt om beter te worden.

    • Marije says:

      Hoi Jef,

      Heb net je verhaal gelezen dat je hebt geplaatst op de site van Hope&Faith. Mijn zwager heeft ME en Lyme. Zou ik mogen vragen wat jou zo goed helpt?

      Groetjes Marije

    • Fierens Greet says:

      Beste Jef ,
      Hopelijk gaat alles goed of nog beter met jouw.
      Mijn dochter van 28 jaar kan niet meer gaan werken ze stelde in het ziekenhuis Coversiestoornis vast .
      Ze gaven haar geen hoop meer om verder te vechten om beter te worden daardoor is ze op eigen houtje mind fullnes aan het volgen slikt braafjes de medicatie van de dokter en psychiater .Ze heeft weinig kracht wilt terug gaan werken maaaar dan verliert ze haar spraak en gezichtsveld valt ook soms weg , epilepsie aanvallen komen er ook bij wij denken aan de ziekte van lyme haar huisarts ook maar on Belgie kunnen ze dit niet voldoende testen .Zoeken overal hulp helpen elkaar met heel veel liefde en weinig geld .Uiteindelijk heeft ze nu wanhopig een afspraak gemaakt bij Dr De Meireleir .Kan jij ons nog meer vertellen hoe we het moeten aanpakken .Een bezorgde mama en nen dikke merci op voorhand

  89. janus says:

    Wat heb je er aan gedaan dan ?

  90. Poca Hontas says:

    Hoi Hope en Faith,

    Moedige dames! Wat een strijd zeg, ik heb zelf ook een vermoeden me/cvs maar ik kan gelukkig wel voor een groot deel voor mijn kind zorgen, wat moet het vreselijk voor jullie zijn om dat niet meer te kunnen. Ik las op deze site mogelijk iets hoopvols voor jullie? https://vitamineb12nu.nl/vitamineb12-tekort.php En misschien is het al de zoveelste maar ik heb niet het hele gastenboek gelezen. Ik hoop voor jullie op een wonder en dat jullie weer fit mogen worden. Liefs Poca

  91. Hope says:

    Bij mijn blog: Samento/banderol en veel ontgiften
    Geplaatst op 2 december 2013 heeft Jef verder uitleg gegeven!

    Groetjes,
    Hope

  92. A says:

    Wat een goede site! Eindelijk alles op een rijtje en wat schrijven jullie duidelijk.

    Ik ben zelf aan het nadenken over de volgende stap, alleen het volgen van een streng dieet en het nemen van voedingssupplementen (o.a. L-Glutamine) heeft te weinig geholpen. Denk aan regulier, maar ben er nog niet uit of ik dan bij een internist, een MDL-arts of een immunoloog moet zijn en wat ik ermee op kan schieten. Internist Vermoeidheidscentrum Lelystad is ook nog een optie, maar de nadelen die jullie aangeven, tellen voor mij wel zwaar. Juist op die punten wil ik onderzoek. En evt. zware kuren zie ik ook niet zitten, vanwege lange revalidatie na meerdere hardnekkige blessures, terugval kan ik me niet permitteren. Kortom: ik twijfel wat ik nu het beste kan doen.

    Heeft dat antivirale middel eigenlijk nog effect gehad?

  93. jurgen says:

    Hoi hope of faith ff een vraagje. ?
    Is er bij jullie in Nederland eigenlijk ook lyme vastgesteld of alleen via dml ?

  94. jurgen says:

    Hoi hope of faith .
    ik zit eigenlijk met hetzelfde.
    In nl niets kunnen vinden en volgens augsburg en dml besmet met lyme .
    Word het bij jullie wel Door het uwv geaccepteerd. ?

  95. Wendeline says:

    Beste Hope & Faith,
    Complimenten voor jullie moed, om jullie problemen onder de aandacht te brengen. Ook heel goed dat jullie aandacht besteden aan de combinatie coeliakie en cvs, coeliakie is net als cvs een zwaar onderschatte maar vooraal ook zwaar ondergediagnosticeerde ziekte. Helaas vond ik op jullie site wat onjuistheden over coeliakie.
    Coeliakie is geen allergie. Het is een auto-immuunziekte veroorzaakt door de gluten uit spelt, tarwe, rogge, gerst en kamut. Verder is het een ziekte voor het leven die beslist niet vanzelf overgaat. Nooit. Spelt is ongeschikt voor een coeliakiepatiënt. Alles hierover kun je lezen op http://www.glutenvrij.nl.
    Sterkte met de CVS!

  96. Rik says:

    Beste mensen,

    Ik wil jullie er graag op attenderen dat jullie leven met CVS of ME verlicht dan wel gestopt kan worden met http://www.anderleven.nl</strong. Mijn partner en ik hebben de training samen gevolgd of met succes! Geen kwakzalverij zoals we al jaren aan het zoeken zijn geweest naar antwoorden. Mijn partner is al vanaf haar 14de chronisch vermoeid en kreeg in de loop van haar levensperiode alleen maar meer klachten. Zelfs zo erg dat er het laatste jaar een onverklaarbare koorts ontstond en een continue pijn gevoel die ondragelijk werd.
    Stop met zoeken en meld je aan voor het Alexander Concept en volg nu gewoon die training!!

  97. jurgen says:

    Ja ja rik .
    Hier word puur gepraat over cvs alsof het een geestelijke aandoening is met uitwerking op het lichaam, psychosomatisch noemen ze dat .
    er word verkondigd dat de klachten worden veroorzaakt Door een onbalans in het autonoom zenuwstelsel omdat het te lang in de vecht of vlucht situatie heeft gestaan .
    bij sommige mensen zal dat misschien wel zijn , maar voor niemand is cvs het zelfde .
    en de kosten ? 2500 euro +-

    • jurgen says:

      Kan je beter jezelf laten Door verwijzen naar een psychosomatisch therapeut op een solk poli . Daar word dezelfde Bull shit verkocht maar dan kompleet vergoed Door het ziekenfonds.
      Bij jou worden je klachten dus duidelijk veroorzaak Door je psychische problemen. , maar dat is niet bij iedereen zo

  98. lisa says:

    Wat een informatieve site! Heel fijn om alles zo op een rijtje te zetten. Toen ik bij behandelingen over Dr Meirleir las werd ik blij! Er is hoop. En als ik dan lees dat jullie er beide (net als anderen in reacties) geen baat bij hebben gehad (dwz geen verbetering) dan neemt mijn enthousiasme gelijk af. Heeft hij een reden kunnen aangeven voor het uitblijven van resultaat? Zijn jullie die 20 %. Of kennen jullie persoonlijk mensen die er wel echt zichtbaar baat bij hebben gehad. Omdat de kosten zo hoog zijn zou ik wel wat positiever nieuws willen hebben voor ik me daar aanmeld. Zeker als ik lees dat hij geen resultaten wil delen (als is dat natuurlijk een geval).
    Hoor graag van jullie, Lisa

    • Hope says:

      Hallo Lisa,

      Wij kunnen alleen onze eigen ervaringen delen. Zoals bij elke behandeling is de groep die echt verbetert vaak (stukken) kleiner dan gemeld wordt. Garantie heb je helaas nergens.

      Succes met je keuze!

  99. Kris Van Linden says:

    Beste,

    een totaal andere benadering. Mss ligt het antwoord wel hier: http://blog.seniorennet.be/pijnenmoe/

    gewoon doen en resultaten komen

    Groeten, Kris

  100. Kris Van Linden says:

    Chronische Lyme heeft blijkbaar de rol overgenomen van CVS/ME.
    Dus een algemene naam voor verschijnselen: vermoeidheid,
    pijn, voedselovergevoeligheid,… waarvan men de oorzaak niet
    vind.Chronische Lyme lijkt erg onwaarschijnlijk.

    Automatisch dan beweren dat het tussen de oren zit, is kort door de bocht. Zeker
    omdat de wetenschap niet toelaat alles op te sporen.
    Wat vandaag niet gevonden kan worden, kan dat misschien morgen wel. Ook totaal
    gebrek aan wetenschappelijk onderzoek.

    Een nieuwe denkpiste:
    mogelijke oorzaak: besmetting door legionella of aanverwante bacteriën in het water.
    Sommigen kunnen hier overgevoelig voor zijn, ongeacht de voldoende hoge watertemperatuur (+50)voor menging met koud water.
    Zowiezo heb je altijd een minimumblootstelling aan legionella. Het enige dat men kan doen is de sproeikop van de douche verwijderen.
    Legionella en aanverwanten kunnen zich alleen verspreiden door verneveling via de longen. Zo wordt men steeds terug besmet.
    Met een beetje meer moeite kan men nog normaal douchen of
    haar uitspoelen.
    Bij sommigen beginnen dan de symptomen na een
    maand snel te minderen. Normaal volledig weg na 2 of meerdere maanden. Nieuwe blootstelling absoluut vermijden.

    Op vakantie eventueel een plastieken zak met gat erin rond douchekop hangen.
    Brubbelbaden zijn uiteraard ook volledig te mijden, zoals alle verneveling.
    Moesten wetenschappers hier onderzoek naar doen,kan mogelijk een oplossing voor een bepaalde groep mensen gevonden worden.
    Opsporing via urinetest of bloedafname is niet altijd eenvoudig. Timing is van cruciaal belang, anders blijft het onder de radar.

    Groeten, Kris

  101. kees says:

    Beste

    Ik heb nu een dove en wat dikkere onderlip, tinteld wat en in de mond rode plek op gehemelte (niet gevoelig of zo), ik denk dat de rettich of de groenten uit mijn tuin, ik blijk namelijk te wonen in een huis waar de vorige bewoner auto olie en zo liet weglopen, woningbouw zegt voor huren is gecontroleerd maar ik vind steeds rotzooi als ik omspit, dus ook oliefles doppen, glas, plastic.

    Deze vorige bewoner heeft autos geknusteld hier, dat doe ik ook maar niet weg laten lopen.

    Ik denk zelf dat het komt van of de rettich, (had ook eens tintelingen van radijzen), misschien zelfs landbouw gif er op, las dat ook, in ieder geval ik had eerder ook dikke voeten,dat is weer over, was mogelijk door te veel zitten achter pc, moest veel doen, urenlang.

    Het voelt heel raar, verdooft, droge mond.

    vrg ijpelaar

    • kees says:

      O ja

      Ik ben jaren terug bij tisscher geweest, de allergie daar was biogene aminen, ik reageerde heel sterk op histamine, zou dit nu ook die lippen en binnenkant mond kunnen aantasten, of elders tintelingen in lijf.

      dat was ik nog vergeten te zeggen, ik had ook licht astma, en nu met pollen erbij waar ik soms last van heb, (begin voorjaar alleen).

      vrg kees

  102. bienfait philippe says:

    Naar aanleiding van uw lof over Dhr De Meirleir heeft dit toch bij mij en mijn familie wat gedegouteerde reacties teruggebracht van de manier waarop deze (zogezegde) dokter tewerk gaat met zijn (chronische) Lyme patiënten. Een hiervan was van mijn moeder die in 2014 overleden is aan ALS, De Meirleir durfde tot op het einde te beweren dat het chronische Lyme ziekte was…en kreeg hiervoor zéér veel geld voor de voorgeschreven medicijnen en consultaties (niet gedekt door de sociale zekerheid)
    Heb niet kunnen nalaten van deze mail naar hem toe te sturen.
    “We zien hoe goed uw diagnose is geweest op mijn moeder…. Toen ik erbij was durfde U haar zelfs niet in de ogen kijken maar bleef U toch stelselmatig beweren dat het Lyme disease was. Ze is ondertussen gestorven aan ALS. U bent de grootste con-artist die ik ooit heb ontmoet.
    Gewoon schandalig wat U doet, doe de wereld een plezier en laat het werk over aan “echte” dokters ipv van charlatans zoals U.

  103. Frank says:

    Beste allen,

    Na 25 jaar ervaringsdeskundige te zijn geweest, wil ik graag mijn ‘verlossing van de ellende’ hier doorgeven. Misschien kan iemand hier baat bij hebben.
    Letterlijk alle klachten herken ik uit de ME/CVS lijst. Op mijn 21e begon de ellende en was ik ineens aan bed gekluisterd. Ik kon letterlijk de straat niet meer uitlopen. Tranen in mijn ogen van vermoeidheid. Dagelijks gesloopt, diarree, knallende hoofdpijn, slapeloze nachten, zeer nerveus en angstig, bloed in ontlasting, etc. etc. In die periode zijn mijn 2 kinderen geboren. Het klinkt misschien vreemd, maar ik kan mij er niets meer van herinneren. Altijd maar ziek. 2x geprobeerd weer te werken, maar ook 2x weer ingestort. Alle onderzoeken gehad, alle specialisten, artsen, dietisten en talloze alternatieve ‘specialisten’ (heeft mij een vermogen gekost), maar niets hielp. Nu sinds 1 maand volg ik een strikt histamine-vrij dieet en laat ik daarnaast koffie, Decafe en zwarte thee staan (Rooibos kan bijvoorbeeld wel).
    Binnen die periode ben ik zonder medicijnen van 90% van mijn klachten af. Ik pas al mijn kleren niet meer, omdat mijn lichaam zo opgezet was van de alle irritaties/ontstekingen. Ik kan nu letterlijk een vuist tussen mijn buik en mijn ‘oude broeken’ houden. Echt te idioot voor woorden. Nooit heeft ook maar een specialist, allergoloog, dietist, arts, homeopaat of wie dan ook mij er op geattendeerd dat het wel eens histamine-intollerantie kan zijn. Zelfs nu ik het weet, blijkt dat artsen hier nauwelijks tot niets van weten. Een vriendin van mij is al 20 jaar huisarts en had zelfs nog nooit van histamine-intollerantie gehoord, laat staan de dieetlijst die erbij hoort.
    Ik jog nu 2 tot 3 x per week en kan ineens moeiteloos 4 km achter elkaar rennen. Dit was daarvoor onmogelijk. Ik sportte nauwelijks en kon een dergelijke afstand alleen maar met 3 a 4 tussenstops volbrengen.

    Ik hoop dat iemand met deze info ook zijn/haar leven weer kan oppakken. Neem een deskundige specialist in de arm die écht alles weet van histamine-intolerantie en ga ervoor. Hier is de lijst: http://www.antoniusziekenhuis.nl/1822865/1850369/Diagnostisch_dieet.pdf

    Succes,
    Frank

  104. Lizzy says:

    Net als het berichtje van Frank, wil ik ook de nadruk leggen op een eventuele histamine intolerantie.
    Maar ik wil wél zeggen dat er wel degelijk een test is om dit na te gaan, zonder dat je meteen op eliminatiedieet moet. En dat is via de stoelgang. Dit heeft een darmtherapeute bij me laten testen, uitgevoerd door rp vitamino, jullie nl labo.
    Ik vermeld dit,omdat u in een artikel meldde dat dit niet te testen is (ik was hierop gekomen via google zoekopdracht op histamine intolerantie, ik heb geen cvs). Via het bloed is dit idd niet te testen.
    heel veel succes met uw site !

  105. Rinking says:

    Ik wil de 2 dames die deze goede informatieve site gemaakt hebben hartelijk danken.
    Ik heb al 30 jaar me/cvs en heb dit altijd voor mezelf gehouden. Dit stempel wilde ik niet hebben. Ik kon dit doen omdat mijn salaris een aanvulling was.
    Er is gelukkig wel iets verbeterd in de afgelopen jaren. Nu ik zelfs geen 15 uur meer kan werken, en dus bij de bedrijfsarts op het stoepje sta. Zeg ik nu: ik heb waarschijnlijk me/cvs.! En ga dit ook laten testen. Als alle mensen met deze ziekte zich verstoppen zal het er nooit beter op worden.
    Jullie informatie heeft me erg geholpen!
    Hartelijk dank voor jullie inspanning.
    Knap werk, zeker als je zo weinig energie hebt.
    Waar ik mijn kop in het zand stak, gingen jullie aan het werk voor mede patiënten

  106. Maria says:

    Bij jullie informatie over fructose-intolerantie wordt de peer genoemd bij het fruit dat weinig fructose bevat, maar ook bij het fruit dat meer dan 5 gr per 100 gr. fructose bevat.
    Ik zou graag willen weten hoe het precies met de peer zit.

    Verder een hele interessante website, dank jullie wel.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *