Een uitgebreide definitie voor ME/CVS

Bron: Wikipedia

Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is een syndroomdiagnose die eind jaren 80 werd geïntroduceerd als werkdefinitie voor wetenschappelijk onderzoek naar myalgische encefalomyelitis (ME). Myalgische encefalomyelitis betekent letterlijk met spierpijn (myalgie) gepaard gaande ontsteking van het ruggenmerg en/of de hersenen (encefalitis). Het hoofdkenmerk van deze onder twee verschillende namen bekend staandeaandoening is inspanningsintolerantie: een relatief geringe inspanning leidt al tot uitputting, waarbij bovendien het herstel langer dan 24 uur duurt.

Omdat CVS een beschrijving van klachten is, kan het voorkomen dat ook niet-ME-patiënten aan de criteria voldoen. Nader medisch onderzoek is daarom altijd gewenst. CVS is hoofdzakelijk een diagnose bij uitsluiting.

Bij CVS is er altijd sprake van de volgende symptomen:

  • Bij inspanning treden snel uitputtingsverschijnselen op, die na 24-48 uur nog niet over zijn.
  • Deze inspanningsintolerantie uit zich verder in klachten als malaise, pijn, krachtverlies en duizeligheid.
  • Diverse neurologische klachten komen voor zoals concentratie- en geheugenproblemen.

Patiënten ervaren een invaliderende, op inspanning volgende lichamelijke en mentale vermoeidheid, spierpijn, griepachtige malaise, abnormale uitputting die niet verdwijnt door slaap, en andere symptomen waaronder verlies van concentratie en korte-termijn-geheugen, slaapstoornissen, dyslexie, balansverstoring, gevoeligheid voor licht en lawaai alsook alcoholintolerantie, stemmingswisselingen, zicht- en maagproblemen – de symptomen wisselen en fluctueren.

De symptomen zijn uitgewerkt in diverse sets van criteria. De bekendste hiervan, en het meest gebruikt, zijn de CDC-criteria van 1994. Deze luiden samengevat als volgt:

  • Hoofdcriterium: klinisch geëvalueerde chronische vermoeidheid die:
    • onverklaarbaar is;
    • continu aanwezig is, of herhaaldelijk terugkeert;
    • nieuw is, of een duidelijk begin heeft (niet het hele leven al aanwezig);
    • niet het resultaat is van voortdurende belasting;
    • niet duidelijk minder wordt door rust;
    • een aanzienlijke afname van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft.
  • Nevencriteria: het tegelijkertijd voorkomen van tenminste vier van de volgende symptomen. Deze symptomen moeten allemaal een periode van tenminste zes achtereenvolgende maanden aanhouden of gedurende deze periode steeds weer terugkeren. Ze mogen niet reeds hebben bestaan voor de vermoeidheid begon.
    • de patiënt geeft aan dat hij of zij een verslechtering van het korte-termijn geheugen of van het concentratievermogen ervaart die zo ernstig is dat het een aanzienlijke vermindering van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft;
    • zere keel;
    • gevoelige cervicale of axillaire lymfeklieren;
    • spierpijn;
    • hoofdpijn die qua vorm, patroon en ernst nieuw is;
    • slaap waar de patiënt niet van uitrust;
    • na inspanning malaisegevoel dat meer dan 24 uur aanhoudt;
    • pijn in verschillende gewrichten zonder zwelling of roodheid.
  • Uitsluitingscriteria: de diagnose CVS mag niet worden gesteld als de vermoeidheid kan zijn veroorzaakt door:
    • een bekende aandoening die vermoeidheid als gevolg heeft (moet dus worden onderzocht);
    • een ernstige depressie met psychotische of melancholische kenmerken;
    • medicijnen met vermoeidheid als bijverschijnsel;
    • eetstoornissen (anorexia, boulimia of ernstige vetzucht);
    • misbruik van alcohol of andere middelen.

Op deze criteria is onder andere de volgende kritiek mogelijk:

  • de chronische vermoeidheid is niet (langer) onverklaarbaar. Sinds 1994 is er veel bekend geworden over de ziekte myalgische encefalomyelitis;
  • (onder andere) het belang van inspanningsintolerantie is onderbelicht in vergelijking met andere criteria voor CVS, waardoor slechts ongeveer de helft van allen die aan deze criteria voldoen lijdt aan de ziekte ME.

Inmiddels beschouwt het CDC inspanningsintolerantie als het hoofdkenmerk van CVS.

Oorzaken

CVS is een syndroomdiagnose en geeft dus geen oorzaak aan. Hoewel de diagnose is bedoeld voor het onderscheiden van patiënten die lijden aan myalgische encefalomyelitis, valt niet uit te sluiten dat ook anderen aan de gestelde criteria voldoen. Zeker als de ruime CDC-criteria van 1994 worden gehanteerd, is het dan ook niet verrassend dat bij wetenschappelijk onderzoek naar CVS een gevonden afwijking altijd slechts bij een gedeelte van de onderzochte patiënten voorkomt. Omdat nog niet systematisch is onderzocht in hoeverre dat steeds dezelfde patiënten zijn, kunnen de gevonden afwijkingen niet automatisch worden toegeschreven aan de ziekte ME. Een sluitende biomedische verklaring is dan noodzakelijk.

Ontstaan

Myalgische encefalomyelitis ontstaat in veel gevallen na een acute infectie, hoewel sommige patiënten een langzaam, sluipend begin ervaren. Ook bloedtransfusies en vaccinaties zijn met het ontstaan van de aandoening in verband gebracht.

Er zijn aanwijzingen voor een relatie met bepaalde veelvoorkomende virussen, waaronder herpesvirussen zoals het Epstein-Barrvirus, maar ook enterovirussen zoals Coxsackie B enpoliovirussen. Bij een onderzoek in 2007 werden bij 82% van de volgens CVS-criteria onderzochte patiënten enterovirussen aangetoond in maagbiopten. Bij vrijwel alle patiënten werd een milde chronische ontsteking geconstateerd.

Fysieke en mentale stress kunnen de aandoening verergeren.

Vatbaarheid, behandeling en prognose

Zo’n 30.000 mensen in Nederland zijn getroffen onder wie enkele duizenden kinderen. Dit is in verhouding tot schattingen voor andere westerse landen. Het aantal gevallen lijkt groter dan toen de naam ME werd geïntroduceerd. Byron Hyde verklaart de toename van het aantal patiënten uit het terugdringen van polio. Over het algemeen betreft het gezonde, hardwerkende mensen van 20-40 jaar. Beroepen als leerkrachten en gezondheidswerkers schijnen een hoger risico op te leveren, maar ME/CVS treft mensen van alle leeftijden en sociaal-economische milieus. Uit wetenschappelijk onderzoek komen geen factoren naar voren die de kans op ME vergroten.

Er is geen geneeswijze bekend; behandelingen gericht op diverse symptomen helpen sommige patiënten. De behandeling bestaat daarom vooral uit symptoombestrijding. Daarnaast zijn er experimenten, onder meer met hoge doses van vitamine B of carnitine. Omdat CVS een complex ziektebeeld is bestaat het risico dat alle klachten van de patiënt hieraan worden toegeschreven waardoor bijkomende ziektes worden gemist.

Het lijkt erop dat degenen die vroeg zijn gediagnosticeerd, en voldoende rust nemen in de acute fase van de ziekte en bij terugvallen het meest herstellen. Overmatige inspanning kan de symptomen verergeren. In een retrospectief, niet vergelijkend, ongeblindeerd onderzoek naar het effect van azithromycine, een antibioticum, werd door 58 van 99 patiënten aangegeven dat hun klachten verminderden. Het niveau van de stof acetylcarnitine was in deze groep ook lager. Het mechanisme van dit effect, dat nog in nader onderzoek bevestigd zou moeten worden, is nog onbegrepen; ook de auteurs geven in hun hypothesen naar aanleiding van deze bevinding niet aan dat ze verwachten dat dit door een effect op een bacteriële infectie zou komen. Retrospectieve onderzoeken hebben in de geneeskunde slechts een zeer beperkte bewijskracht.

Het verloop is variabel en onvoorspelbaar. Na de beginfase vertoont de ziekte deze in de meeste gevallen door de jaren heen een patroon van verslechtering en verbetering. De meesten worden geleidelijk iets beter, een belangrijke minderheid blijft echter ernstig aangedaan.

In Engeland, België en Nederland is getracht om patiënten te behandelen met een combinatie van cognitieve gedragstherapie en geleidelijke activering. De veronderstelling daarbij is dat patiënten door hun gedachten en gedrag de klachten in stand zouden houden (bewegingsangst). Deze filosofie wordt onder andere aangehangen door het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, waar op basis van een biopsychosociaal model met cognitieve gedragstherapie wordt gewerkt. Volgens een Belgische evaluatie-studie leidt deze benadering niet tot een positief effect op het functioneren. Een ander onderzoek concludeert tot positieve effecten op enkele symptomen (vermoeidheid, stemming en lichamelijke fitheid) bij sommige CVS/ME-patiënten maar leidde niet tot een verbetering in cognitieve functies of levenskwaliteit. Het Nijmeegse model bleek bij een bevolkingsonderzoek wel toepasbaar op psychische vermoeidheid, maar niet op CVS.

Cognitieve gedragstherapie wordt (met een heel andere invalshoek) ook wel gebruikt om het leren omgaan met een chronische ziekte te vergemakkelijken en op die manier de levenskwaliteit te verbeteren. Bij CVS worden er wat dat betreft evenwel betere resultaten gerapporteerd over methoden als pacing (afwisseling van activiteit en rust) en envelope (opbouwen van reserve). Hier is nog geen wetenschappelijk onderzoek naar gedaan.

Differentiaaldiagnoses

De onderstaande diagnoses worden soms ten onrechte voor ME aangezien. Andersom worden bij ME soms ten onrechte de diagnoses lupus en MS gesteld, maar ook psychiatrische diagnoses zoals overspannenheid of burn-out.

  • Cardiomyopathie
  • Lupus erythematodes
  • Multiple sclerose
  • Poliomyelitis
  • Post-poliosyndroom
  • Ziekte van Hashimoto
  • Ziekte van Lyme

Verzekeringsprotocol

In 2007 publiceerde de Gezondheidsraad een verzekeringsprotocol voor CVS. Hierin wordt echter niet gerefereerd aan ME. In dit protocol erkent de Gezondheidsraad CVS als een reële en invaliderende aandoening, met zowel fysieke als cognitieve beperkingen. Vanuit de patiëntenorganisaties is dit protocol niettemin sterk bekritiseerd. De organisaties stellen onder meer dat de omschrijving van het ziektebeeld onherkenbaar is en dat er overdreven aandacht is voor Cognitieve Gedragstherapie.[Het protocol zou vanaf 1 januari 2008 door UWV worden gebruikt.

Wereld ME dag

12 mei is Wereld ME dag, een dag waarop stilgestaan wordt bij de gevolgen van ME.