Jodi Basset Over ME/CVS

Geschreven door Jodi Bassett, februari 2004. (Drastisch ingekort)

De ICD-10 classificeert ME als een neurologische ziekte onder ICD code G93.3.

De vermoeidheid die mensen met ME/CVS voelen, staat in geen verhouding tot welke vermoeidheid dan ook die iemand zonder ervaring met deze ziekte ooit op enig moment in zijn leven gevoeld heeft. Het is geen signaal aan het lichaam om te rusten, zoals normale vermoeidheid dat is, maar het is eerder het resultaat van lichamelijke processen die in de war zijn, organen die niet goed werken en een lichaam dat strijd levert toch te functioneren, ondanks dat het serieus aangetast en beschadigd is. Het is niet alleen erger dan gewone vermoeidheid, het is een totaal ander probleem – in feite absoluut geen vermoeidheid. Is het niet gewoon lachwekkend – vermoeidheid is eigenlijk absoluut GEEN symptoom van ME/CVS, laat staan het ergste symptoom. Mark Lovelass MD, specialist in infectieziekten en hoofd van de
“AIDS and CFS Clinic at Oregon Health Sciences University”, getuigde in 1995 voor het Amerikaanse congres dat een ME/CVS-patiënt “iedere dag effectief hetzelfde voelt als een AIDS patiënt twee maanden voor zijn dood.”

De echte lichamelijk effecten van ME/CVS

Zo kan het zijn dat je niet eens in staat bent om een paar regeltjes tekst te lezen, te schrijven, tv te kijken of de radio aan hebben staan. Het kan zijn dat je niet kunt praten of je eigen taal niet eens kunt begrijpen en dit is precies zo beangstigend als je denkt. Je keel, klieren en spieren kunnen allemaal zoveel pijn doen dat geen enkel medicijn helpt terwijl je ondertussen koortsaanvallen hebt en niet in staat bent om langer dan een paar minuten te zitten. Je hart kan onregelmatig kloppen, op onwillekeurige momenten, soms urenlang. Het kan zijn dat je moeilijk kunt adem halen of zelfs dat je ademhaling stilstaat. De kamer kan om je heen draaien door continue duizeligheid en je kunt voor ongeveer alles allergisch of gevoelig worden. Je kunt epileptische aanvallen krijgen of last hebben van verlammingen.

Andere symptomen zijn (in geen bijzondere volgorde): huiduitslag (rode bultjes) en blaasjes (die op blaren lijken) achter in de keel en binnenkant wangen, orthostatische intolerantie, steeds terugkerende griepachtige ziektes, lage bloeddruk, blinde vlekken in je gezichtsveld, braken, flauwvallen of black-outs, slaapstoornissen, prikkelbaarheid, tintelingen (abnormale sensaties in zenuwen), moeilijkheden op het juiste woord te komen, wazig zien, dyslexie, misselijkheid, ernstige spier- en gewrichtspijn, geheugenproblemen, extreme gevoeligheid voor licht, geluid en bewegingen, ernstige inspanningsintolerantie, tinnitus, niet kunnen concentreren, ruimtelijke desoriëntatie, slikproblemen, alcoholintolerantie, thyroide- en adrenalinedisfunctie, hoesten, constante lage temperatuur, afwisselend heet en koud hebben, hoofdpijn, hypoglycemie, tremors, onvrijwillige (spier)bewegingen, ernstige spierzwakte en nystagmus (onvrijwillig rollen van de ogen).

Ernstige ME/CVS kan inhouden dat je alleen in een donkere, rustige kamer ligt te vergaan van de pijn, terwijl je niet kunt denken of bewegen en dit maandenlang, jarenlang of zelfs decennialang. Ik denk dat dit wel alles zegt. Het is de hel op aarde. Vergeet het maar om te proberen de tijd dag bij dag door te komen, want soms moet je zelfs iedere seconde accepteren zoals die komt en iedere seconde kan voor jouw gevoel wel uren duren.

ME kan het immuunsysteem zodanig overweldigen dat opportunistische infecties ontstaan, waardoor de patiënt uiteindelijk overlijdt, zoals in AIDS”.

ME/CVS-patiënten ondervonden meer moeilijkheden met het uitvoeren van dagelijkse activiteiten dan de bestudeerde patiënten met hartziekte en alle andere chronische ziektes. Een onafhankelijk onderzoek vergeleek de levenskwaliteit van mensen met verschillende aandoeningen, inclusief patiënten die nierdialyse ondergingen, alsook degenen met HIV, levertransplantaties, hart- en vaatziekte en andere aandoeningen en alweer scoorden ME/CVS-patiënten het slechts. “Met andere woorden”, zei Dr. Leonard Jason tijdens een radio-interview, “deze ziekte, dit syndroom, is eigenlijk meer invaliderend dan bijna elk ander medisch probleem in de wereld”.
Desalniettemin, de naam van de ziekte is gewoonweg afgekort tot de onterechte en schadelijke naam “chronische vermoeidheid” alsof ME/CVS slechts een klein ongemakje is”.

Het genezingspercentage ligt tussen 0 en 6%.