Onbegrip

Hieronder een filmpje dat duidelijk aangeeft dat de vermoeidheidsziekte ME/CVS erg onterecht de naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom draagt. Vermoeidheid is namelijk maar zo’n klein deel van de ziekte..  En daarnaast is de term vermoeidheid onjuist gekozen en zou extreme uitputting moeten heten.. Het chronisch uitgeput syndroom, met nog 1000 andere klachten die op zichzelf staan er doorheen gemixt..  Onderstaande voorlichtingsfilmpje geeft dit goed weer.

Hieronder een liedje dat speciaal voor ME / CVS patiënten is geschreven:

Lyrics

The scars may not show
The wounds are so deep
Sometimes you never truly see
The pain someone feels
Trapped in the darkness in search of the light
Yet the soul needs to feed
Praying for life to return for me
It’s no stranger to you and ME
Just want security
It hurts to be touched
And our batteries drained
Confined to the house
Yet our hearts keep on beating
It’s not in the mind if our lifes slips away
Just misunderstood
Just wish for the simple things in life
But you know that’s so damn hard
It’s so damn hard
Stuck in the darkness but seeking the light
Yet the soul needs to feed
Praying for life to return for ME
Loss of hope and loss of friends
I long to be ME again
Counted bricks on the wall a million times
Suffering souls
The thing to remember is we’re not alone
A simple smile is a giant thing
I long to be ME again
I long to be free of pain
I long to be free again
It’s not in the mind if our lifes slips away
Just misunderstood
You can’t see from outside what’s so deep within
Just want security
It’s no stranger to you and ME

Waarschuwing!!!!

Dingen die je NIET moet zeggen tegen mensen die lijden aan de vermoeidheidsziekte ME/CVS

  • maar je ziet er niet ziek uit
  • ik weet precies hoe je je voelt
  • iedereen is weleens moe
  • je hebt gewoon een slechte dag
  • het moet lekker zijn om niet elke dag naar je werk te hoeven
  • ik wou dat ik tijd had voor een middagdut
  • als je er wat meer uit gaat
  • je wordt gewoon wat ouder
  • je moet wat meer aan conditietraining doen
  • zo erg kan het toch niet zijn
  • je bent gewoon een beetje depressief
  • er zijn mensen slechter af dan jij
  • je moet eventjes uitzieken
  • je hebt een positievere houding nodig
  • gaat wel weer over..