Brief aan een arts

Beste dokter,

U zult het wellicht een beetje gek vinden, zo’n patiënt die een brief stuurt alvorens hij of zij langskomt. Dat begrijp ik, maar ik zal het u uitleggen. Voorzichtigheid is de moeder van de porseleinkast. Nu wil het geval dat ik nogal wat olifanten tegenkom in de medische wereld. U zou eens moeten weten hoe vaak ik in de lege blik staar van een academisch geschoold persoon wanneer ik vertel wat ik mankeer. Het verstand schiet kennelijk onmiddellijk op nul op het moment dat ik zeg dat ik lijdt aan de vermoeidheidsziekte ME/CVS.

In gedachten worden alle referentiekaders afgetast in het geheugen. Vervelend uiteraard als die er niet zijn! Wellicht is het enige waaraan sommigen kunnen denken hun professor psychologie die tijdens de de opleiding het wel bekende ‘tussen-de-oren’ riedeltje heeft afgestoken. Andere dokters blijven het maar verwarren met hypochondrie, of te wel ‘aanstelleritis’ in de volksmond. Dit heeft tot gevolg dat de dokter die ik raadpleeg me meestal wat meewarig aankijkt en deze besluit dat de eed van Hippocrates, waarin ze beloven de geneeskunst zo goed als ze kunnen uit te oefenen ten dienste van hun medemens, niet op mij van toepassing is.

“Ik zal zorgen voor zieken, gezondheid bevorderen en lijden verlichten. Ik stel het belang van de patiënt voorop en eerbiedig zijn opvattingen”. Hoezo? Op het moment dat het woord CVS over mijn lippen glijdt, bekijkt de betreffende arts me met een smalende blik en verandert deze eed van Hippocrates in die van Hypocrites. U begrijpt dokter, dat ik daarom mijn voorzorgen neem. Allereerst wil ik uitleggen wat het verschil is tussen chronische vermoeidheid en Myalgische Enecephalomeyelitis. Kwestie van het geheugen opfrissen, zullen we maar zeggen.

Chronische vermoeidheid is een symptoom van veel verschillende ziektes en wordt veroorzaakt door veel verschillende zaken. Mensen kunnen chronisch vermoeid raken als ze een verstoorde slaap hebben, depressie, kanker, burn-out of een gebrek aan vitamines. Het symptoom duurt dan een aantal weken, maanden of jaren en het niveau van de ernst varieert tussen mild en ernstig. Ongeveer 20% van de bevolking leidt aan een vorm van chronische vermoeidheid.

Myalgische Encephalomyelitis is geen symptoom, maar een onderscheiden ziekte. In 1969 is het door de Wereld Gezondheid Organisatie (WHO) erkend als een neurologische ziekte met de code G93.3. Myalgische Encephalomyelitis wordt geïnitieerd door een virus infectie en gekenmerkt door schade aan de hersenstam, een zenuwcentrum waardoor veel spinale zenuwkanalen lopen die in verbinding staan met hoger gelegen delen in het brein. Dit centrum controleert de vitale lichaamsfuncties. De schade aan dit centrum resulteert in het disfunctioneren van verschillende vitale lichaamssystemen en een verlies van de interne homeostase. M.E. is allereerst neurologisch, maar leidt tot cardiologische, cardiovasculaire, immunologische, endocrinologische, hormonale, gastrointestinale, spier- en ademhalingsproblemen. Vermoeidheid is een symptoom en niet de definitie van de ziekte. Het belangrijkste symptoom van deze neuro-immuunziekte is de post-exertionele malaise. “Als ik te snel ga, moet u het maar zeggen”.

Post-exertionele malaise (PEM). Het woord exertion (inspanning) kan het idee wekken dat PEM uitgelokt wordt door een intensieve activiteit, maar dit is niet het geval. Het kan om eender welke inspanning gaan. Sommige patiënten krijgen al last van PEM als ze een maaltijd klaarmaken of douchen. Ook cognitieve of emotionele inspanning kan tot PEM leiden. PEM is het meest destructieve aan deze ziekte. PEM is niet enkel een gevoel van ernstige vermoeidheid, het is een volledige aanval op het lichaam. PEM voelt als een verergering van de basislijn van de ziekte, een verergering van alle symptomen.

Hierbij moet u denken aan nog meer vermoeidheid, het gevoel van uitputting, hoofdpijn, rug en nekpijn die zich voornamelijk situeert in de spieren, concentratieproblemen, geheugenverlies, woordvindproblemen, duizeligheid, slapeloosheid, opgezwollen lymfklieren, koorts en overprikkeling van de zintuigen. Dit is een kleine greep uit de 64 symptomen die staan geregistreerd. De herstelperiode van PEM is traag en duurt langer dan 24 uur. In het ergste geval kan dit oplopen tot dagen, weken en maanden.

U vraagt zich nu wellicht af hoe het komt dat dit nog niet goed is doorgedrongen in de analen van de medische wereld? Dat mag ik ten minste toch hopen. Ik zal het u vertellen. Dit komt doordat de criteria voor de diagnose van de ziekte verschillende malen zijn veranderd.[1] Hierdoor is de ziekte een vergaarbak geworden voor mensen met het symptoom chronische vermoeidheid en mensen met de ziekte Myalgische Encephalomyelitis. Die verschrikkelijk misleidende naam Chronisch Vermoeidheid Syndroom is de sleutel tot alle ellende geweest. Ik ga ervan uit dat u voortaan de Canadese Consensus Definitie zult hanteren, ten slotte zijn deze criteria het meest recent. We gebruiken tegenwoordig ook niet meer het begrip ‘hysterische neurose’ bij Astma.

Mocht u nog twijfelen aan de juiste diagnostische wijze, dan wil ik graag attent maken op de Nightingale Definiton of Myalgic Encephalomyelitis.[2] Objectieve criteria vindt u terug in MRI scans van het brein waar kleine afwijkingen (met de grote van een potloodpunt) in clusters worden geregistreerd. Op PETscans van het brein is er een duidelijke afname zichtbaar van het glucosemetabolisme ter hoogte van de rechter mediofrontale cortex, naast een zichtbare afname in het neurale metabolisme en verminderde doorbloeding in de hersenstam.

De abnormaliteiten in het immuunsysteem vertalen zich in een toename van de geactiveerde cytokines, denk aan IL-5, een lage hoeveelheid Natural Killer cellen, abnormale CD4/CD8 verhoudingen, afname in de T-cell waardes en een verandering van Th1 in Th2 die duidt op problemen met het auto-immuunsysteem om ziektes te bestrijden. Laatste test bleek bij ondergetekende onmiddellijk de kleur van Coca-Cola aan te nemen. Onnodig om u te vertellen dat dit niet geheel onverwacht kwam. Als patiënt kun je na jaren van ontkenning van de symptomen door artsen, erg blij worden van een simpel urinetestje. En daar gaat het in deze brief dan ook om. Het serieus nemen van de patiënt die voor u zit. Ondergetekende is momenteel ook in blijde afwachting van de resultaten van de bloedtest naar het derde retrovirus, het xmrv virus. Beseft u wat voor leed er is aangericht als patiënten hopen dat ze positief testen voor een retrovirus. Kent u patiënten die een gat in de lucht sprongen toen ze vernamen dat ze hiv positief waren? Nou bij mij gaat de champagne open als ik positief test voor het xmrv virus. En weet u waarom?

Omdat ik elke ochtend dat ik ontwaak, ik moet vaststellen dat mijn leven een nachtmerrie is geworden. Ik breng de dagen door in pijn, uitputting en eenzaamheid op de bank. Mijn geest laat me constant in de steek. Ik kan geen goede moeder zijn voor mijn kinderen, ik kan geen relatie opbouwen, geen carrière en geen toekomst. In Incline Village, de bakermat van de ziekte, heeft men er al een grap over. Komt een ME/CVS patiënt bij de dokter, zegt die dokter; ‘Ik heb goed en slecht nieuws. Het goede nieuws is dat u niet dood gaat. Het slechte nieuws is dat u niet doodgaat.

In de jaren ’80 kwam dr. Mark Loveless, een specialist op het gebied van infectieuze ziektes en hoofd van de Aidskliniek van de universiteit van Oregon, tot de volgende conclusie. ME/CVS patiënten scoren lager dan hiv patiënten op de ‘Karnofsky performance scale’ en voelen effectief hetzelfde als een aidspatiënt in de laatste twee weken voor zijn dood.
Dr. Nancy Klimas die zowel met ME/CVS als AIDS patiënten werkt, vertelde tijdens een interview onomwonden dat wanneer ze zou moeten kiezen tussen de twee, ze zonder twijfel zou kiezen voor AIDS.

Hopelijk begrijpt u nu dat ik geen zin meer heb in de smalende blik van een dokter die ernstig twijfelt over de oprechtheid van mijn klachten. Ik zoek een dokter die bereid is samen met mij een behandeling te zoeken die mij verlichting kan brengen. Iemand die bereid is zich intellectueel te engageren. Iemand die zich wil verdiepen in de complexe aard van deze aandoening. Iemand die de eed van Hippocrates naleeft, in woord en daad. Bent u de dokter die mijn belang vooropstelt en mijn opvattingen eerbiedigt?

Vriendelijke groeten,

De patiënt(e)

Geschreven door Esther, zie blog: http://www.onwilliglichaam.blogspot.com/

“Het ellendige is dat over de oorzaak van ME/CVS nog veel onduidelijkheid is, wel is duidelijk dat ME/CVS dé oorzaak is van mijn ellende.” Catryn V.